El viaje de Jane contra el cáncer
Experimente el alentador viaje de una superviviente de cáncer de lengua, profundizando en el diagnóstico, la recuperación y el papel vital de la positividad, el apoyo familiar y el autocuidado.
30 historias en 30 días™ // Abril 2023
Hace varios años, mi dentista de Connecticut me miró debajo de la lengua y me dijo que tenía unos puntos blancos que debería hacerme revisar. Me dijo que probablemente no era para tanto, aunque quizá mereciera la pena ver a un especialista. Pero la vida se interpuso y lo ignoré.
Un tiempo después, me empezaron a salir llagas en la boca, lo cual me molestaba. Como las llagas estaban en la parte interior de la mejilla, supuse que rechinar los dientes por la noche me las había causado. Volví a mi dentista, que me remitió a un cirujano oral. Permítanme decir que en aquella época teníamos muchas cosas que hacer en familia: nos estábamos mudando, me habían robado y estábamos muy estresados. Así que con todo lo que estaba pasando, me sentí como, "¿En serio? ¿ahora? ¿Qué más puede salir mal?"
Me sujetaron la lengua para hacerme una biopsia, lo que me dio un poco de miedo. Al cortarme la lengua sangré un poco, pero me limpiaron y seguí mi camino. Después de la biopsia, el cirujano oral me llamó unos días más tarde. Me dijo: "Sabes, ni siquiera te conozco, así que odio decirte esto, pero tienes cáncer". Me dijo que el resultado de la patología mostraba cáncer en el interior de la boca, cerca de los dientes y la lengua, y me preguntó: "¿Qué quieres hacer?". No tenía ni idea de qué hacer, así que le respondí: "Bueno, ¿qué crees que debería hacer?".
Estoy muy agradecida a mi familia por haber estado a mi lado en esos momentos.
Por suerte, lo detectaron lo bastante pronto como para que aún no estuviera en fase terminal, y uno de mis médicos me derivó a un otorrinolaringólogo de Nueva York. Me sentí afortunada de vivir cerca de médicos tan increíbles, sobre todo después de sentarme en la sala de espera de la consulta del otorrino y oír cómo la gente volaba desde todo el país para recibir atención médica de calidad.
El médico trabajó muy a fondo y con rapidez, y me revisó los ganglios linfáticos del cuello, de los que dijo que todos parecían estar bien. Me programó una glosectomía parcial para Halloween, es decir, una operación para extirparme una parte de la lengua. Me operaron y todo salió bien. Aunque el cáncer estaba en la lengua, me extirparon los ganglios linfáticos del cuello para asegurarse de que el cáncer no se había extendido a otras zonas. También me extrajeron piel del muslo izquierdo para ponérmela en la boca y ayudarme a recuperar la función. El vendaje que me pusieron en la lengua para mantenerlo en su sitio parecía una bolsa de té y me resultó incómodo durante la recuperación.
Lo más duro para mí fue la semana que tuve el vendaje en la lengua. Me volvía loca, porque no podía comer normalmente pero sentía mucha hambre. Perdí mucho peso después de la operación porque no podía comer y no me gustaba el batido Ensure que me recomendaron. Ojalá tuvieran una opción más sana, limpia y orgánica para alimentar a los pacientes, porque no me gustaba saber que los ingredientes consistían en cosas como jarabe de maíz. Pero con el tiempo se me curó la lengua y empecé a comer con más normalidad. Empecé a recuperar peso.
Estoy muy agradecida a mi familia por haber estado a mi lado en esos momentos. Mi marido me ayudó mucho haciéndome las preguntas adecuadas y defendiéndome ante los médicos; es mi animador. También iba a los mercados de agricultores y vendía mis productos por mí cuando peor me encontraba, para que mi negocio siguiera teniendo éxito. Mi hija actuaba como una enfermera; me miraba la lengua y nada le molestaba. Cada uno tenía su papel, y yo no podría haberlo hecho sin ellos. Me traían flores y pijamas bonitos, y todas esas pequeñas cosas me hacían seguir adelante.
Confía en tu médico, pide opiniones y, sobre todo, escúchate a ti mismo.
En una visita de seguimiento con mi cirujano, me dijo que debía someterme a radiación para asegurarme de que el cáncer no reaparecía. Para ponerme en antecedentes, me dedico a la alimentación. Sabía que la radiación probablemente arruinaría mi capacidad gustativa, y necesito mis papilas gustativas para mi negocio. Investigué y tanto mi cabeza como mi instinto estaban de acuerdo en que no quería hacerlo. En lugar de eso, acepté someterme a un seguimiento minucioso mediante tomografías computarizadas varias veces al año. Las máquinas me daban bastante claustrofobia, pero cumplimos el calendario. Y aquí estoy, gracias a Dios, sin radiación y sin cáncer.
Sigo teniendo sed cuando hablo demasiado y siento tirantez en el cuello por la extirpación de los ganglios linfáticos, que todavía me molesta. No me duele, pero siento constantemente que tengo que estirarlo, ya que lo noto tenso. No podía levantar el brazo por la tirantez y fui a fisioterapia. Hice un montón de ejercicios, como "resoplidos" y estiramientos, que mejoraron significativamente mi función y mi fuerza. También encontré un masajista al que iba cada dos semanas, lo que me ayudó a sentirme más cómoda. No sabía que iba a necesitar esto después de la operación, y ojalá hubiera más atención integrada y comunicación entre especialidades en nuestro sistema sanitario para que esta superposición fuera más fluida.
En última instancia, a cualquiera que esté pasando por esto: mantente positivo. Vas a superar esto.
Soy la mayor defensora de llevar a alguien contigo a estas citas. Me sentí en estado de shock durante todo el proceso, y me ayudó mucho tener a alguien que me escuchara atentamente y entendiera lo que decían los médicos, sobre todo cuando no podía procesarlo por mí misma. No se conviertan en "médicos Google", es decir, no confíen exclusivamente en Google para obtener conocimientos médicos. Confía en tu médico, pide opiniones y, sobre todo, escúchate a ti mismo.
No puedo decir que mi experiencia con el cáncer de lengua haya cambiado realmente quién soy. Me encanta cocinar; hacerlo y mantener mi sentido del humor me ayudó a superar muchos momentos difíciles. Preparar la cena de Acción de Gracias y las comidas de Navidad me motivó, y mi hija se mudó de ciudad en aquella época. Estas cosas desviaron mi atención de mí misma y me permitieron canalizar mi energía hacia otras cosas.
En última instancia, a cualquiera que esté pasando por esto: mantente positivo. Lo superaréis. La lengua es una parte sensible del cuerpo, pero hay que creer que se superará. Para los familiares de las personas que están pasando por esto: intenten realizar pequeños actos de amabilidad para sus seres queridos. Si puedes hacer algo considerado, como llevarles flores o que alguien venga a casa a hacerles la manicura, marcará una gran diferencia.
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Para alguien a quien le acaban de diagnosticar un cáncer, leer las historias de otros cuidadores y supervivientes puede servir de inspiración.
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