El viaje de Wendy contra el cáncer

30 historias en 30 días™ // Abril 2023

Mi viaje por el cáncer comenzó en 1994: me levanté una mañana y me lavé la cara como de costumbre, pero esta vez sentí una bolita debajo del lado izquierdo de la mandíbula. Era lo suficientemente inusual como para darme cuenta de que tenía que visitar a mi médico de cabecera lo antes posible. Éste me remitió a un otorrinolaringólogo.

Cuando me reuní con el cirujano, me retorció y giró la cara durante varios momentos y luego afirmó que no me operaría de la cara porque, en sus palabras, "no me demandará y no le estropearé la cara; pero le remitiré al mejor en el negocio". Me remitió a otro otorrinolaringólogo, que accedió a extirpar la masa.

Después de la operación, me enteré de que tenía un tumor benigno en la parótida. El médico no me dio mucha información sobre el tumor y su origen, ni yo le hice muchas preguntas. Me dijo que si no hubiera actuado con rapidez para obtener atención médica, mi cara habría acabado paralizándose. Me explicó que el tumor crecía rápidamente y que habría rodeado el nervio facial.

Una mañana de la primavera de 2022. Mientras me lavaba la cara, noté una pequeña masa blanda en el interior de la mejilla. Dados mis antecedentes, al día siguiente fui a ver a mi médico de cabecera. El médico me dijo que no había de qué preocuparse. Un par de meses más tarde, se lo comenté a mi dentista, que también me dijo que no había de qué preocuparse. Sin embargo, decidí seguir vigilando la masa y, cuando empezó a cambiar, me preocupé de verdad. 

Me sentí respetada como persona y como paciente, y realmente me sentí parte de una familia. 

Casualmente, a medida que aumentaba mi preocupación, necesité un TAC y una resonancia magnética de la cabeza tras una caída. Cuando llegaron los resultados, mi médico de cabecera me llamó y me dijo que tenía que verle lo antes posible. Me dijo que la resonancia mostraba un tumor en la cara y me remitió a un cirujano maxilofacial.

El cirujano quería que me hiciera más pruebas de imagen, pero yo tenía el presentimiento de que no era el médico adecuado para mí. También sentí la necesidad de cambiar de médico de cabecera, y tuve la suerte de encontrar un nuevo médico que no desestimó mi preocupación. Me interrogó y examinó detenidamente y enseguida se dio cuenta de que tenía un problema muy grave. Dos de los médicos a los que me remitió no tenían disponibilidad durante meses, pero afortunadamente el tercer cirujano pudo verme rápidamente.

Una vez que me reuní con ese cirujano, supe que estaba donde tenía que estar y que no necesitaba ver a nadie más. En primer lugar, el personal de la consulta era acogedor, la enfermera y otros miembros del equipo eran amables y eficientes, y el médico era igual de acogedor. También observé que había respeto mutuo entre él y su equipo, y eso me impresionó. El cirujano me explicó todas las medidas que iba a tomar y me hizo saber que mi opinión sería fundamental para mi tratamiento. Experimenté un nuevo nivel de atención al paciente con el equipo de este cirujano.

Tener una actitud positiva fue fundamental para mi tranquilidad.

Me hicieron algunas exploraciones y descubrieron que el tumor estaba en el hueso. También me hicieron biopsias de la masa y de los ganglios linfáticos, junto con algunas exploraciones, y en noviembre de 2022 me sometieron a una biopsia ósea bajo anestesia, realizada por mi otorrinolaringólogo y el cirujano maxilofacial. Fue en la visita de seguimiento tras la biopsia ósea cuando se planteó la posibilidad de un cáncer. Sólo oír la palabra "cáncer" fue un shock para mi sistema; mi madre y mi hermana pequeña murieron de cáncer. Además, enterarme de lo que conllevaría la operación y la recuperación fue abrumador y mucho que digerir. 

Sin embargo, tanto el cirujano maxilofacial como el otorrinolaringólogo se pusieron en contacto con mi equipo seleccionado de familiares a través de una llamada de Zoom. Uno de los médicos estaba en el extranjero asistiendo a una conferencia y se unió a la llamada, a pesar de que eran cerca de las 11 de la noche en el lugar donde se celebraba la conferencia. Los médicos nos explicaron la intervención, sus ventajas y sus riesgos. Respondieron a todas las preguntas que teníamos. Ese contacto fue un alivio para la familia y para mí, porque ahora estábamos bien informados y mi familia tuvo la oportunidad de conocer a mis cirujanos. Mi otorrinolaringólogo principal también habló con mi médico de atención primaria antes de la intervención, por lo que mi médico de atención primaria pudo apoyarme de manera apreciable.

La biopsia confirmó que tenía un tumor de células gigantes en la mandíbula, y me dijeron que sólo sabría si era maligno o no cuando los médicos recibieran los informes patológicos después de la operación. En enero de 2023 me operaron tres médicos: dos otorrinolaringólogos y un cirujano maxilofacial.

Acepté la gravedad de mi situación. Sabía que había que extirpar el tumor, conocía los riesgos que conllevaba y tenía la seguridad de estar en buenas manos.

Entré en el quirófano sin miedo. La razón principal fue mi profunda fe en Dios. Recé mucho y se rezó mucho por mí. Las familias de mi iglesia en Nueva York y el Caribe, y personas de muchos estados y países diferentes rezaron por mí. Entré en quirófano con la convicción de que Dios escucharía y respondería a esas oraciones. 

Otros factores importantes en mi actitud positiva fueron mis médicos, sus equipos y la forma en que me prepararon para la operación. Mis médicos me hicieron partícipe del proceso de toma de decisiones en todo momento. Me sentí respetada como persona y como paciente, y realmente me sentí parte de una familia. No sólo me prepararon físicamente, sino también emocional y mentalmente para la operación, y los miembros del equipo se tomaron el tiempo necesario para escuchar mis preocupaciones. Hicieron todo lo posible por facilitarme las cosas y disipar cualquier temor o preocupación que pudiera tener. Sentí que me veían como una persona, no sólo como un paciente al que operar o una enfermedad que curar. Todo el mundo era muy agradable y acogedor, y trabajaban juntos como una máquina bien engrasada. No vi nada de la típica arrogancia que a veces se puede ver en los médicos. Había respeto por todas partes, y eso me hizo sentir cómoda.

Tener una actitud positiva también contribuyó a mi tranquilidad. Acepté la gravedad de mi situación. Sabía que había que extirpar el tumor, conocía los riesgos que conllevaba y tenía la seguridad de que estaba en buenas manos. Esa era mi realidad y no podía hacer nada para cambiarla. Se lo había entregado a Dios y, por lo tanto, no estaba en mis manos.

Antes de operarme, mi otorrinolaringólogo me había hablado de una enfermera del quirófano llamada Janice, que era de mi país de nacimiento. La mañana de la operación conocí a Janice. En ese momento me di cuenta de que se llamaba igual que mi hermana pequeña, que había fallecido. Entonces me dijo que su segundo nombre era "Wendy", como el mío. ¿Era sólo una coincidencia o una señal de Dios? Parecía como si me diera el visto bueno para que todo saliera bien. En ese momento, me sentí cómoda y sin miedo. Fue un momento increíble. Empecé a reírme y eso fue lo último que recuerdo antes de que me pusieran la anestesia.

Mi consejo para cualquiera que esté pasando por esto... Construye un sistema de apoyo fuerte... Para afrontar mejor una situación difícil, busca conocimientos sobre ella.

La parte más dura de la recuperación fue tener la mandíbula cerrada durante una semana. La cantidad de mucosidad que excretaba y tener la cánula de traqueotomía colocada fue muy duro. Sólo quería que se acabara. Pero los cuidados fueron tan magníficos que me sentí segura de que lo superaría.

Los cuidados en la UCI fueron increíbles. Todas las personas con las que me encontré fueron amables y muy receptivas; mi comodidad parecía ser importante para todos. No puedo decir qué hizo una de mis enfermeras favoritas para destacar tanto, pero fue fantástica y tiene un lugar para siempre en mi memoria.

Una vez, debían de ser alrededor de las 2 de la madrugada, y una enfermera quiso sacarme sangre. Le dije que no quería. A la gente le cuesta encontrarme las venas, y tantos pinchazos en el hospital fueron muy duros para mí. Así que después de decírselo, me cogió suavemente las manos entre las suyas y me dijo: "¡Ay, qué secas tienes las manos!". Buscó una loción, se sentó a mi lado y me masajeó las manos. Fue una interacción tan amable y compasiva que ni siquiera recuerdo si me sacó sangre. Probablemente me quedé dormida en algún momento y fue como si un ángel viniera a visitarme. Lo único que lamento es no recordar su nombre.

Hubo un momento en la UCI en el que luché con mi cánula de traqueotomía y me aterrorizaba la idea de ahogarme. El médico vino y lo limpió, pero me dio miedo irme a casa con la cánula de traqueotomía. Las dos cosas por las que recé en serio fueron que no me iría a casa con las mandíbulas atadas con alambre ni con la cánula traqueal puesta. Y al final no fue así.

Tengo la suerte de haber contado con el magnífico apoyo de mi médico de atención primaria, mis cirujanos y mi familia biológica y extensa. Mi médico de cabecera estructuró mis citas de modo que me reuniera con él después de cada reunión con mis cirujanos. Pude proporcionarle información mientras la tenía fresca en la mente.

Me considero resistente, así que aunque algo me tumbe un poco, me levanto y afronto la realidad. Me pregunto: "¿qué opciones tengo, qué puedo cambiar?". Si no puedo cambiarlo, no merece la pena perder el tiempo preocupándome por ello. Sé que algunas personas prefieren no conocer todos los detalles de su estado de salud, pero a mí me gusta saberlo para poder tomar decisiones con conocimiento de causa.

Mi consejo para cualquiera que esté pasando por esto...

1. Construye un sólido sistema de apoyo. Reuní a un equipo de personas que sabía que me interesaban y que tenían distintos niveles de experiencia. Mi equipo estaba formado por mi hijo, mi sobrina y cuatro primos, uno de los cuales es enfermero de oncología y otro dirige un centro sanitario. Me comunicaba con ellos a través de un grupo de Whatsapp, y eran mi equipo de "te cubro las espaldas".
   
   Antes de la operación, empiece a pensar en las personas que estarán a su lado, de día o de noche. No se limite a los miembros de su familia, sino piense en los distintos grupos a los que puede recurrir: un grupo de apoyo, una organización espiritual, vecinos, amigos, familiares, etc.

2. Para afrontar mejor una situación difícil, busca información sobre ella. Cuando sabes lo que te pasa, puedes hablarlo con los demás y aceptarlo. En retrospectiva, me gustaría haber entendido mejor los retos que supone no poder abrir la mandíbula. Si hubiera sabido más sobre lo que me esperaba al tener que cerrar la mandíbula con alambres, habría cambiado mi dieta unas semanas antes de la operación. Creo que habría estado en mejores condiciones físicas si hubiera seguido una dieta basada en plantas.
3. Si tienes un médico que no te escucha, puede que no sea el médico adecuado para ti. Busca a alguien que te ayude a entender, que empatice contigo y que te trate con respeto, no sólo alguien que te diga lo que tienes que hacer. No es justo tener que luchar contra los médicos mientras experimentas dolor y sufrimiento. Como mínimo, pide una segunda opinión siempre que tu intuición te diga que algo no te está funcionando.
4. Antes de la operación, haga una lista de los números de teléfono importantes. Debe saber cómo ponerse en contacto con su médico -a cualquier hora- en caso de urgencia cuando reciba el alta hospitalaria. Aunque no pueda hablar con el médico, debería poder ponerse en contacto con algún miembro de su equipo a cualquier hora. Comparta también esa información con su equipo de apoyo. Además, tu equipo de apoyo debe tener una forma de ponerse en contacto entre sí en caso necesario, así que asegúrate de tener una lista escrita de los números importantes.
5. Mantenga una actitud positiva y cuente con un fuerte apoyo espiritual. No puedo dejar de recalcar lo importante que fue para mí canalizar el poder de la oración y la fe en Dios para salir adelante. Te animo encarecidamente a que cuides de tu salud mental y espiritual de la forma que más te convenga.