El viaje de Nick contra el cáncer

30 historias en 30 días™ // Abril 2023

Así que intentaré contarlo con un poco de humor, porque no es una historia muy agradable. Pero afortunadamente, esta historia tiene un final feliz.

Mi mujer y yo estábamos esquiando y disfrutando de nuestra estación favorita de Colorado: Beaver Creek. Una mañana estaba sentado en la terraza trasera y le dije a mi mujer: "¡Vaya, la alergia me está matando, mira qué inflamados tengo los ganglios!". Mi mujer y yo nos miramos extrañados, y ella me dijo: "Tus alergias no pueden estar matándote. Esto es la tundra. No hay polen, sólo nieve". En retrospectiva, creo que mis glándulas siempre han estado inflamadas a lo largo de mi vida, y nunca le presté atención. 

Al volver a casa, empecé a intentar averiguar qué me pasaba en la garganta. Después de las tradicionales visitas al médico, varias tandas de antibióticos y ninguna respuesta sobre lo que me pasaba, los médicos me hicieron un montón de pruebas. Efectivamente, tenía un linfoma. Un linfoma tratable, pero linfoma al fin y al cabo. Así que mi primer contacto con el mundo del cáncer fue cuando me sometí a cuatro tratamientos de quimioterapia hace ocho años. Hice el tratamiento, la inflamación bajó y todo acabó en un mes. Nada del otro mundo. 

Un año y medio después, en la celebración de Acción de Gracias de mi familia. Desarrollé un dolor de garganta persistente, que me estaba volviendo loca en primavera, sin alivio con los medicamentos recetados. Mi médico especialista en linfomas me sugirió que consultara a un cirujano de garganta, que me hizo una tomografía computarizada sin contraste. El escáner no fue concluyente y, finalmente, el otorrinolaringólogo me dijo que mi dolor de garganta se debía probablemente a un problema del habla. Pensé para mis adentros: "¿en serio?". Me gano la vida hablando y nunca he tenido un problema del habla. Así que empezamos la tontería de que me evaluara un logopeda. 

Después llegó el verano y, tras regresar de un viaje de aniversario con mi mujer, empecé a sentir como si se me contrajera la parte posterior de la mandíbula, cerca de la oreja. Poco a poco, el movimiento de la mandíbula se fue restringiendo y no podía abrir la boca del todo. Mis hábitos alimentarios normales se vieron limitados y empecé a perder peso. 

Finalmente encontramos a un cirujano que había realizado este procedimiento miles de veces, y nuestra confianza aumentó.

Seguimos buscando otras opiniones. Un médico sugirió que podía tener epilepsia y me recetó medicamentos antiepilépticos. Me advirtieron de que el vértigo y la pérdida de control muscular eran efectos secundarios de la medicación, ya que el objetivo era limitar los movimientos involuntarios característicos de los ataques epilépticos. Eso tenía sentido para mí. Pero un día, cuando me puse de pie en el salón de mi casa en Nueva Jersey, estos efectos secundarios me hicieron caer de bruces, golpeándome la cabeza y el hombro en el proceso. No podía levantarme del suelo. Mi mujer me levantó y me arrastró hasta el sofá, momento en el que nos dimos cuenta de que me había lesionado el hombro. Fui al traumatólogo, que me dijo que me había roto el manguito de los rotadores por varios sitios y que tenía que operarme. 

Cuando el traumatólogo me llevó al quirófano, intentó intubarme. Fue entonces cuando le dije que tenía problemas para abrir la boca. Se lo enseñé y, pensando que se trataba de un espasmo muscular, me dijo que, cuando me anestesiaran, los músculos se relajarían y el tubo debería entrar. Resulta que eso no funcionó, así que tuvieron que intubarme mientras estaba despierta; fue horrible. El cirujano me dijo que este problema de garganta no era normal y que tenía que hacérmelo mirar. 

Así que allí estaba yo, en el décimo u undécimo mes de intentar curarme la garganta, pesando 18 kilos menos que el año anterior. En ese momento, la movilidad de mi mandíbula era tan limitada que sólo podía comer bebiendo con pajita, lo que me hizo perder bastante peso. En una revisión rutinaria del linfoma, la enfermera observó mi delgadez y se mostró muy preocupada. Animó al oncólogo a que prestara atención a mi estado. Afortunadamente, como los cirujanos oncológicos estaban allí ese día, me envió a ver a uno de ellos. La cirujana que me atendió -una mujer maravillosa a la que atribuyo más de lo que puedo contar- me miró, escuchó y me abrió la boca. Después de meterme un dedo en la garganta, me dijo: "Ahí hay un tumor. No puedo verlo porque está en el interior, pero puedo sentirlo dentro de tu garganta". Me quedé de piedra.

La dedicación de las enfermeras que nos atendieron no tiene parangón: fueron una fuente constante de apoyo y se mostraron amables, gentiles e informadas.

Fui a hacerme una tomografía computarizada, esta vez con contraste, que mostró un tumor plano del tamaño de un limón que envolvía el hueso de mi mandíbula, cerrando sustancialmente mi boca. El tumor se extendía hasta la parte superior de la amígdala derecha, en la base de la lengua. Como el tumor estaba tan cerca de los nervios faciales, que controlan el movimiento de los músculos faciales, el cirujano no pudo extirparlo quirúrgicamente. En su lugar, me sometí a radioterapia y quimioterapia para reducir el tamaño del tumor durante 11 semanas: radioterapia cinco días a la semana, quimioterapia el sexto y varias transfusiones de sangre. 

Debido a los efectos secundarios de la radiación, perdí la sensibilidad en la lengua y la mandíbula derecha. Nunca recuperé la sensación completa del gusto en la boca y, por eso, comer me resultaba menos agradable. Nunca llegué a tener hambre ni a que me royera el estómago, y sigo sin tener esa sensación. Hasta el día de hoy, tengo que recordarme a mí misma que tengo que comer, porque si no me olvido por completo y me siento fatal. 

Después de la quimioterapia y la radioterapia, mi mandíbula empezó a moverse de nuevo. Los oncólogos se daban palmaditas en la espalda por el magnífico trabajo que habían hecho, y yo seguía con tres o cuatro médicos distintos en las visitas rutinarias año tras año, siempre según lo previsto.

Pero mi historia no acaba ahí. Años después, en el lugar donde debería haber nervios y hueso, mi dentista encontró una mancha oscura en la parte posterior de mi boca. Me dijo que tenía que ir al hospital inmediatamente. Me dijo que la parte posterior de mi mandíbula había expuesto hueso muerto y que mis encías se estaban deteriorando. Entonces me enteré de que la radiación puede provocar la muerte del hueso, los vasos sanguíneos y las terminaciones nerviosas. Si el hueso está muerto, la carne no se adhiere a él. Busqué tratamiento inmediatamente.

Fui a ver a un cirujano de mi zona que era honesto y franco, lo cual, después de un viaje tan largo de diagnósticos erróneos, honestidad era todo lo que quería. Empecé a recibir tratamientos con oxígeno hiperbárico y me extirparon el hueso muerto. 

Después visité a mi hija en Colorado para conocer a nuestro nuevo nieto, y la cara se me empezó a hinchar. No sabía que la curación es más difícil en las grandes elevaciones características de Colorado. Así que me ordenaron que volviera a casa y me curara bien a nivel del mar con antibióticos. Más cirugías para eliminar el hueso muerto, más oxígeno hiperbárico. Y seguía sin curar. 

Fue entonces cuando conocí la cirugía reconstructiva de mandíbula. Mi cirujano me dijo: "Su mandíbula se fracturará y empeorará mucho... debe operarse". Así que mi mujer y yo empezamos a entrevistarnos con equipos quirúrgicos de todo el país, porque estábamos dispuestos a ir a cualquier parte para que nos arreglaran esto... incluso fuera del país. Así que estábamos en una misión, porque en este punto, habíamos tenido tantos errores, que sólo queríamos ir a los mejores. 

En última instancia, tener una mentalidad de "no rendirse", algo que esperar con ilusión -como el nacimiento de mi primer nieto- y un sólido sistema de apoyo te ayudarán a superarlo.

Por fin encontramos a un cirujano que había realizado este procedimiento miles de veces, y nuestra confianza aumentó. Por fin habíamos encontrado a la persona adecuada que, con suerte, se ocuparía de esto de una vez por todas. Estábamos agradecidos al equipo del cirujano, y ellos, así como mi mujer, hicieron un trabajo increíble ayudándonos a gestionar el seguro. Si no fuera por mi mujer, sinceramente aún estaría perdido. 

En mi primera consulta en persona con el cirujano, me mostró las imágenes del TAC que demostraban el daño real en mi mandíbula y cavidad oral. Soy una persona a la que le reconforta recibir más información, ya que el miedo a lo desconocido es lo que más me atormentaba. Quizá otros no se sientan así, lo cual puedo entender, pero yo soy así. Así que cuando pude ver la magnitud de lo que me estaba pasando y visualizar lo que estaba ocurriendo, me sentí mucho más cómoda dando el siguiente paso: la cirugía.

La operación salió bien y, después, pasé las dos semanas siguientes en la UCI. El primer mes en casa fue bastante duro. Tenía una sonda de alimentación y una traqueotomía, e intentar recuperarme de eso fue bastante difícil. 

El único contratiempo unas semanas después de la operación fue que la cara se me hinchó como un globo, ¡y la tenía una vez y media más grande de lo normal! Acabé en urgencias cerca de la consulta de mi cirujano el día de San Valentín. Fue un día romántico para mi mujer, evidentemente. Pasé por dos rondas de 10 días de antibióticos, y ahora la hinchazón, aunque no ha desaparecido por completo, es menor de lo que nunca ha sido después de la cirugía. Aproximadamente un mes después de la operación, empecé a comer comida de verdad en lugar de sólo líquidos.

Cuatro meses después, sigo recuperándome: mi mandíbula inferior sigue hinchada y parcialmente paralizada. Aún no sabemos si los injertos nerviosos han tenido éxito y sigo teniendo una tremenda falta de sensibilidad en la boca. A pesar de todo, y de que tengo la boca un poco torcida, no se nota que me hayan hecho nada en la cara. Es bastante notable. He sido muy funcional, trabajando y viajando. Así que, aunque todavía no me siento como un éxito 100%, sí siento que esta parte de mi viaje ha sido sorprendentemente exitosa. 

Aunque parezca una locura, uno de los puntos álgidos de todo mi viaje fue estar en las distintas salas de radioterapia. La dedicación de las enfermeras que nos atendieron no tiene parangón: eran una fuente constante de apoyo y eran amables, gentiles e informadas. Otra de las mayores fuentes de consuelo fueron las personas que pasaban por esto con nosotros. La sala de tratamiento es el "gran nivelador" de la sociedad, y nadie puede volver a pensar lo mismo sobre la estructura de clases, la raza, la edad, después de pasar por algo así. Compartir conversación con personas de toda condición en esa sala de tratamiento fue increíblemente inspirador. 

Mi consejo para cualquiera que esté pasando por una situación similar es que busque la mejor atención que pueda encontrar, o que pueda permitirse, desde el principio, y que utilice varias fuentes para verificar su situación. Las segundas y terceras opiniones son muy importantes, ¡y puedes discrepar! Muchas personas reciben medicina, pero no participan en ella. Como paciente, hay cosas que usted puede hacer -no sólo el médico- para mejorar su estado. Por ejemplo, la dieta, el ejercicio, la logopedia, la terapia de deglución y tu nivel de conocimientos están bajo tu control. Tengo una mente inquisitiva y soy ridículamente adicta a adquirir conocimientos, así que compré libros académicos sobre el tipo de cáncer que tenía. Aprender e intentar comprender por lo que estaba pasando sin duda disminuyó mi miedo a lo desconocido y me tranquilizó. 

Espero que esto te anime a hacer lo mismo, a buscar información y a no aceptar la primera respuesta como verdad. En última instancia, tener una mentalidad de "no rendirse", algo que esperar -como el nacimiento de mi primer nieto- y un sistema de apoyo sólido te ayudarán a superarlo. Me emociono cuando pienso en el tremendo apoyo que me dio mi mujer, y nunca estaría donde estoy hoy sin ella. En definitiva, aunque la palabra cáncer da miedo, no hay que asumir que es una sentencia de muerte, porque hoy en día a menudo no lo es. Por cierto, acabo de volver de un viaje de esquí en Colorado, ¡sólo cuatro meses después de la operación!

De mi esposa, Michelle

A los pacientes que atraviesan este viaje: Acércate a gente positiva y mantén la cabeza alta. Poner las cosas en perspectiva nos ayudó a perseverar en los momentos más profundos y oscuros. 

A los cuidadores: Animar a tu ser querido a mantener una actitud positiva puede ser extremadamente difícil, así que tú también tienes que tener un buen sistema de apoyo. No tengas miedo de pedir ayuda o comparar notas con otras personas que estén pasando por situaciones similares. Yo nunca me he unido a un grupo de apoyo, pero sé que los hay. A veces, simplemente hablar con la gente en la sala de espera de la consulta del médico me inspiraba. Tuve un amigo que me envió mensajes de texto todos los días durante siete semanas seguidas y me mandó algo gracioso para que me riera. Pequeñas cosas como esas marcan la diferencia. 

No te sientas culpable por necesitar un descanso. Puedes no estar bien. En mi caso, me tomaba descansos distrayéndome con otras cosas que ocurrían en mi familia, como la planificación de la boda de mi hija. Contar con la familia y los amigos es esencial, y pedirles que se queden con tu ser querido una o dos horas para que puedas ir a comprar comida o salir un rato de casa puede ser de gran ayuda. 

Por último, no deje de pensar en su propia salud. Cuidar de un ser querido mientras se somete a un procedimiento tan intrusivo no sólo puede afectar a su salud mental, sino también a su salud física. No deje de acudir a las citas con el médico y de cuidar de USTED: es lo mejor que puede hacer por su ser querido enfermo de cáncer, por su familia y por usted mismo.