El viaje de Diana contra el cáncer

30 historias en 30 días™ // Abril 2023

Me llamo Diana y ésta es mi historia sobre cómo descubrí y acepté el cáncer de boca. No fue, y sigue sin ser, una tarea fácil vivir con cáncer. Se podría pensar que para mí sería más fácil gestionarlo, porque ya me habían diagnosticado cáncer de mama hace siete años, pero no puedo decir que lo fuera.

No solía hacerme pruebas preventivas. Ignoraba hacerme una mamografía hasta que me levanté una mañana y decidí hacerlo. A día de hoy, no sé por qué lo hice. Resultó ser un cáncer de mama en la mama izquierda. Decidí someterme al tratamiento más radical y me hice una mastectomía bilateral, porque no quería preocuparme por ello en el futuro. Quería acabar de una vez. Por la forma en que afronté el cáncer de mama, pensé que el cáncer de boca sería igual. ¡Qué equivocada estaba!

Unos años antes de que me diagnosticaran cáncer de boca, me salieron varias llagas en la lengua al morderla accidentalmente con los dientes. Acudí a un cirujano de cabeza y cuello, que me hizo una biopsia de la lengua. Por suerte, el diagnóstico fue displasia, y el cirujano no extirpó ninguna lesión de la lengua. Me sentí tremendamente aliviada. Mi dentista me hizo algunos arreglos en los dientes para evitar que me lesionara la lengua, y las llagas de la lengua mejoraron. Nunca volví a ver a este cirujano y ya no me preocupaban las llagas.

Siempre he tenido alguna molestia en la boca debido a mis dientes, pero un día sentí algo inusual en la boca, cerca de la mejilla izquierda y detrás de un diente. Lo primero que pensé fue que me había mordido la mejilla, como hacía a menudo. Intenté mirármelo en el espejo, pero lo único que vi fue una mancha roja que parecía dolorida. No me preocupé hasta que no desapareció. No pensé ni por un momento que fuera cáncer de boca hasta que busqué en Internet qué aspecto tenía el cáncer de boca. Me sorprendió ver que lo que tenía en la boca podía ser cáncer. Lo primero que pensé fue que no podía serlo: nunca había fumado, no bebía y no tenía el virus del papiloma. No tenía ningún factor de riesgo de los que suelen causar cáncer de boca. Eso me relajó durante un tiempo. Pero cuando pasó más tiempo y la llaga seguía sin desaparecer, fui a mi dentista.

Normalmente, mi dentista siempre bromea conmigo, pero en cuanto me miró la boca, vi que su expresión cambiaba. Me hizo varias fotos y me dijo que no le gustaba el aspecto de la llaga que tenía en la boca. Le pregunté si era cáncer y me dijo que no lo sabía. Pero me citó al día siguiente con un cirujano de cabeza y cuello que me recomendó. 

Lo único que tiene el cáncer de boca es que nunca puedes olvidar que lo has tenido. En cuanto te levantas por la mañana, está ahí. 

El cirujano era mayor de lo que esperaba y su consulta estaba anticuada. Pero parecía estar bien informado y, tras examinarme el interior de la boca, sugirió una biopsia de la lesión. Pensó que había muchas posibilidades de que fuera cancerosa y me dijo que volviera el martes siguiente para revisar los resultados.

La biopsia era efectivamente un carcinoma de células escamosas del trígono retromolar. El cirujano me explicó lo que había que hacer. Admito que apenas oí lo que decía, porque estaba muy conmocionada. Me dio una lista de médicos para que me hicieran pruebas preoperatorias y me dijo que programaría la operación. Recuerdo que volví a casa llorando. Recuerdo que le pregunté cómo podía tener cáncer de boca si no tenía ningún motivo para padecerlo. Me dijo que a veces no hay ninguna razón específica para desarrollar un cáncer y que le puede pasar a cualquiera.

Decidí buscar una segunda opinión y descubrí que no había demasiadas opciones de cirujanos de cabeza y cuello. Como trabajaba en el campo de la medicina, pregunté a algunos médicos y enfermeras que conocía. Me dieron algunos nombres, pero ninguno de ellos estaba especializado en cáncer de boca. Estaba asustada y desanimada.

Mi yerno trabaja en un centro de diagnóstico por imagen y me habló de un excelente otorrinolaringólogo que me vería ese mismo día. Cuando me reuní con él, quedé inmediatamente impresionada con los conocimientos de este otorrinolaringólogo y la excelente atención que me proporcionó. Este médico me dijo que conocía a otro excelente cirujano de cabeza y cuello con el que se había formado. Me pusieron inmediatamente en contacto con este nuevo cirujano de cabeza y cuello, y me dijeron que tendría noticias suyas en unos días. Dos días después, recibí noticias de mi nuevo cirujano de cabeza y cuello. Me pareció un milagro.

Las relaciones con mi familia se hicieron más fuertes.

En cuanto conocí a mi nuevo cirujano de cabeza y cuello, supe que quería que me operara él. Me explicó cómo se realizaba la operación y qué podía esperar durante mi estancia en el hospital. Le dije que quería operarme lo antes posible. Le dijo a su secretaria que me diera cita lo antes posible. Sentí confianza en él y en su personal.

Dos semanas después, cuando me desperté de la operación, me dijeron que todo había ido bien y que mi cirujano de cabeza y cuello estaba seguro de haber extirpado todo el cáncer. Permanecí en la UCI diez días, como era de esperar. No podía hablar, pero mis médicos se comunicaban conmigo ayudándome a instalar una aplicación en mi teléfono para que pudiera escribir mis preguntas. Su equipo de médicos fue excelente y me dijeron que estaba haciendo excelentes progresos. 

Era raro tener un tubo de traqueotomía. En cierto modo, era mi seguridad de que podía respirar. Cuando llegó el momento de quitarme el tubo endotraqueal, me sentí muy aprensiva. Me asustaba especialmente la idea de irme a casa. Sin embargo, me dieron muchas garantías de que me encontraría bien y mi cirujano de cabeza y cuello me dijo que lo estaba haciendo bien.

Aunque mi recuperación fue bien, odiaba tener el lado izquierdo de la boca hinchado porque me costaba hablar y tragar. Mi logopeda me ayudó muchísimo. Me aseguró que era normal y me enseñó algunos ejercicios para tragar mejor. Mi cirujano me dijo que todos los ganglios linfáticos del cuello habían dado negativo para el cáncer, y eso me tranquilizó mucho. Estaba segura de que el cáncer había desaparecido. Sin embargo, me dijo que debía seguir recibiendo radioterapia. Me programó una terapia de protones y empecé a recibir la radiación pocos meses después de la operación.

Al principio, la radiación no era tan mala. Sin embargo, hacia la cuarta semana le dije al médico que me dolía mucho tragar. Me recetó un enjuague bucal y medicamentos para aliviar el dolor. Me ayudó durante un tiempo, pero el dolor empeoró a la quinta semana. Tenía el cuello quemado. Parecía que me hubiera quemado en un incendio. Me dieron una crema que me ayudó. Volví a hablar con mi médico de mis dificultades para tragar y de que no bebía lo suficiente. Me recetó terapia intravenosa para evitar que me deshidratara demasiado. Me dijo que podía tomarme un descanso de la radiación, pero que tendría que terminarla. Decidí continuar con la radiación, ya que quería acabar de una vez. Para entonces, apenas podía girar el cuello y no podía tragar ni siquiera gotas de agua. Terminé la radiación en marzo de 2022.

Mis familiares me han animado a intentar disfrutar de la vida cada día. No es fácil. Sé cuánto me quieren, así que lo intento con todas mis fuerzas.

Mis problemas para tragar continuaban y no me nutría. No podía tragar el Boost que tomaba y consumía muy poco líquido. Dos semanas después de terminar la radioterapia, tuve fuertes dolores en el costado y unos escalofríos terribles. Me sentía muy débil. Estaba tumbada en la cama temblando, no podía levantarme y, cuando lo intentaba, me desmayaba. Mi marido estaba preocupado. Lo siguiente que recuerdo es que me desperté en el hospital. 

Al parecer, estaba tan deshidratado que estaba séptico. Los médicos dijeron a mi familia que tal vez no pasaría de esta noche. Mi marido les habló del dolor en el costado y mi hija les dijo que había tenido cálculos renales en el pasado. Inmediatamente me hicieron una ecografía y descubrieron un enorme cálculo que me bloqueaba el riñón. La deshidratación grave que sufría, unida a la radiación, había provocado el cálculo. También tuve una infección urinaria grave que me provocó urosepsis. 

Esto también afectó a mi corazón. Estuve muy enferma y pasé dos semanas en la UCI. Durante este tiempo, me alimentaban por vía intravenosa. El logopeda del hospital me dijo que no podía tragar. Me recomendaron que me pusiera una sonda y empecé a alimentarme por sonda. Milagrosamente, la sepsis se resolvió, mi corazón volvió a la normalidad y me dieron el alta con instrucciones para el cuidado de la sonda de alimentación.

Durante este tiempo hablé a menudo con mi logopeda. Creía que era importante que me quitaran la sonda lo antes posible. Trabajó conmigo para ayudarme a tragar y pronto pude tragar la bebida Boost, la sopa y el puré de manzana. Me dijo que disminuyera el número de veces que me alimentaba por sonda y que me pesara para asegurarme de que mantenía mi peso. Cuando pasé dos semanas sin alimentarme por sonda y mantuve mi peso, me dijeron que podían quitarme la sonda. Poco después me la quitaron.

Mi consejo a los pacientes es que hagan más preguntas sobre la radioterapia y sus efectos secundarios.

Cuando recuerdo mi experiencia con la radioterapia, me siento algo enfadada. Creo que no se dedicó suficiente tiempo a hablar de lo que podía esperar y de los efectos que la radiación tendría permanentemente en mi cuerpo. Aun así, pensé que no tenía más remedio que someterme a la radiación. Sin embargo, si hubiera conocido todos los efectos secundarios, quizá habría optado por no hacérmela. Mi consejo a los pacientes es que hagan más preguntas sobre la radioterapia y sus efectos secundarios.

Seis meses después de terminar la radioterapia, me hicieron un escáner PET rutinario que mostró algunas zonas iluminadas, probablemente por la radiación. Mi cirujano de cabeza y cuello me aconsejó que me hiciera un TAC, que mostró un pequeño nódulo en el lóbulo inferior del pulmón derecho que no había aparecido en el TEP. Esto me sorprendió totalmente. Nunca pensé que apareciera nada, sobre todo después de tanta radiación. Me hicieron una biopsia del nódulo, tras la cual se me colapsó el pulmón. Me hospitalizaron y me colocaron un tubo para ayudar a inflar el pulmón.

Mientras estaba en el hospital, la biopsia resultó ser un carcinoma de células escamosas, pero no estaba claro si se trataba de una metástasis o de un nuevo cáncer de pulmón. Un cirujano torácico me extirpó el nódulo a mediados de 2022 y me aseguró que los ganglios linfáticos estaban limpios. Aunque creía que se había extirpado todo el cáncer, ordenó pruebas moleculares en el nódulo extirpado, porque el tipo de tumor tenía similitudes con el cáncer de boca. Le pregunté a mi cirujano de cabeza y cuello cómo podía ocurrir esto, ya que no había aparecido nada en los ganglios linfáticos. Me dijo que el cáncer podía propagarse por la sangre. No me lo podía creer. 

Volví a ver a mi oncólogo, que estaba haciendo un seguimiento del estudio molecular, y me pidió otro TAC para ocho semanas más tarde. El resultado del TAC fue que no había ningún nuevo tumor en el pulmón derecho, pero que había un pequeño nódulo en el lóbulo pulmonar inferior izquierdo. ¿Cómo podía estar ocurriendo esto? Estaba muy asustada y desanimada. La prueba molecular no fue concluyente. No se podía determinar si se trataba de una metástasis o de un nuevo cáncer. Me dijo que a menudo las personas con cáncer de boca también desarrollan cáncer de pulmón.

Mi oncólogo me aconsejó que me hiciera otro escáner en ocho semanas, y los resultados de este TAC fueron los mejores que he tenido nunca. Mi oncóloga se alegró mucho al decirme que ya no tenía cáncer. No había más nódulos en mis pulmones. El que habían visto en el pulmón izquierdo ya no estaba allí. Me sentí como si hubiera ocurrido un milagro. Me dijo que me fuera a casa y disfrutara de mi vida sin cáncer. Me hizo otro TAC dentro de tres meses.

Empezaba a confiar en que esta pesadilla por fin había terminado. Durante mi recuperación, nos mudamos a un complejo de apartamentos para mayores de 55 años, y empecé a participar en muchas actividades que ofrecía mi complejo de apartamentos. Sigo sintiéndome muy insegura porque hablo diferente y a menudo babeo. Nunca me siento cómoda cuando salgo a comer porque no puedo tragar muchos alimentos. A pesar de estas inseguridades, he vuelto a ser como antes. 

He conocido a mucha gente estupenda y les he explicado mi discurso. Me han aceptado tal como soy. Lo único que tiene el cáncer de boca es que nunca puedes olvidar que lo has tenido. En cuanto te levantas por la mañana, está ahí. Tienes la boca muy seca y los daños de la radiación siempre te acompañan.

Me vi obligado a jubilarme porque estuve seis meses sin trabajar. ¡Qué ingenua fui al pensar que volvería a trabajar en unos meses! Tengo 70 años, así que, después de todo, había llegado el momento de jubilarme. Pero me encantaba mi trabajo y estaba acostumbrada a estar ocupada todo el tiempo. Así que rápidamente llené mis días de actividades y canalicé mi energía en planificar fiestas y conocer gente nueva. Empecé a sentirme segura de que volvía a la vida, e incluso me sentí feliz. Por primera vez, me sentí más fuerte que en mucho tiempo.

Me sentí como si hubiera ocurrido un milagro. Me dijo que me fuera a casa y disfrutara de mi vida sin cáncer.

Poco después, llegó el momento de mi siguiente TC de seguimiento. Pude ver los resultados de mis pruebas antes de que mi médico me llamara. A pesar de todo, siempre me digo a mí misma que no hay que mirar tanto como para no hacerlo. Como mi último TAC había salido bien, me sentía algo confiada. No podía creer lo que estaba leyendo. La buena noticia era que no había nuevos nódulos en mis pulmones, pero mostraba que el conducto junto a mi páncreas estaba ligeramente dilatado. Mi reacción inmediata fue "ya está, se acabó si está en mi páncreas". 

Al día siguiente tenía cita con mi oncóloga. Estaba muy asustada por lo que me iba a decir. Llegó contenta y me dijo que me había vuelto a hacer un TAC estupendo: seis meses y ningún nódulo nuevo en los pulmones. No podía creer que estuviera tan contenta. Le pregunté por el conducto dilatado de mi páncreas. Me dijo que ella también tenía una ligera dilatación en el páncreas, y que el páncreas en sí no tenía lesiones. No se podía determinar si había algo en la cabeza del páncreas, así que me recomendaron una resonancia magnética. Me hice la resonancia magnética a principios de 2023. 

La resonancia magnética mostró la dilatación y me recomendaron otra prueba. Mi oncóloga me aseguró que no creía que tuviera cáncer de páncreas. Me recomendó un gastroenterólogo, especializado en enfermedades del páncreas. En abril de 2023 fui a hacerme la prueba. El médico estaba preocupado porque no podía abrir bien la boca debido a la radiación. El anestesista y mi gastroenterólogo dijeron que harían todo lo posible por introducirme un tubo por la boca para ver el páncreas, pero no consiguieron bajarlo del todo. Sé que hicieron todo lo posible. Mi gastroenteróloga creía que no era cáncer, pero no podía prometérmelo. Me fui a casa y dormí el resto del día debido a la anestesia. Eso fue algo bueno, ya que no sé cómo podría hacer frente a esto.

Por primera vez, me sentí más fuerte que en mucho tiempo.

Al día siguiente, tuve noticias de mi oncóloga. Sabía lo disgustada y decepcionada que estaba. Me aseguró que tanto ella como el gastroenterólogo no creían que se tratara de un cáncer de páncreas, pero que debían hacer todo lo posible para asegurarse de que no había malignidad. Actualmente tengo programada una tomografía por emisión de positrones y, a partir de ahí, ¿quién sabe?

Hay algunos cambios positivos que el cáncer trajo a mi vida. Las relaciones con mi familia se hicieron más fuertes. Mis familiares me han animado a intentar disfrutar de la vida cada día. No es fácil. Sé cuánto me quieren, así que lo intento con todas mis fuerzas. A veces siento que ya no quiero más pruebas ni exploraciones. Sé que es una tontería, pero los resultados de las pruebas siempre parecen revelar algo malo. Tengo que aceptar que así será el resto de mi vida. Ojalá pudiera decir que mi viaje con el cáncer de boca y las complicaciones adicionales ha terminado, pero desgraciadamente aún continúa. Volveré dentro de unas semanas. Lo único que sé es que confío plenamente tanto en mi cirujano de cabeza y cuello como en mi logopeda, a quienes volveré a visitar en las próximas semanas. Además, confío en que mi equipo médico me guiará en la dirección correcta. Rezo para que llegue el día en que mi lucha contra el cáncer llegue a su fin.