El viaje de Valerie contra el cáncer

30 historias en 30 días™ // Abril 2023

En una revisión dental en junio de 2018 por enfermedad periodontal, el dentista me encontró una mancha en la encía que parecía sospechosa. A mi periodoncista tampoco le gustó su aspecto y me remitió a un patólogo maxilofacial. 

El resultado de mi biopsia inicial fue liquen plano, una afección inflamatoria no infecciosa que se manifiesta en forma de manchas blancas en las encías y que suele resolverse por sí sola. Sin embargo, el patólogo me advirtió de que un porcentaje de estas lesiones podía volverse canceroso.

Un año después me hicieron otra biopsia y, efectivamente, el liquen plano se había convertido en cáncer oral. En cuanto oí la palabra cáncer, se me paró el mundo. Me sorprendió un poco, porque no bebo ni fumo. En mi familia hay muchos casos de cáncer, pero principalmente de mama, no de boca.

Decidí iniciar el tratamiento contra el cáncer con un otorrinolaringólogo de gran prestigio especializado en cáncer de cabeza y cuello. En mi visita inicial con este médico, me tranquilizó mucho y me demostró su experiencia en el tratamiento de mi enfermedad. Aunque el proceso me ponía nerviosa, en general tenía fe en que las cosas saldrían bien.

En cuanto oí la palabra cáncer, mi mundo se paró un momento.

La operación fue bien y el cáncer se extirpó completamente con márgenes negativos. Acudí a visitas de seguimiento y revisiones dentales periódicas cada tres meses, y me sometí a escáneres cada seis meses. Todo fue bien durante un par de años, pero el año pasado noté otra mancha en las encías.

La mancha, pálida y ligeramente abultada, se fue haciendo cada vez más dolorosa e inflamada a medida que la observaba durante unas semanas. En ese momento, pensé que no desaparecería por sí sola. En lugar de dar un rodeo y consultar primero a mi dentista, volví directamente al otorrinolaringólogo. Efectivamente, acabé teniendo una segunda lesión cancerosa.

Antes de que me diagnosticaran mi segundo cáncer, el seguro no cubría mis exploraciones de seguimiento, ya que los informes médicos mostraban que mi estado era estable. Por lo tanto, al final no me hice tantas exploraciones como hubiera preferido. No puedo evitar preguntarme si habríamos detectado antes mi segunda lesión si me hubiera hecho más exploraciones.

El apoyo de mi equipo me ayudó a superar el tratamiento paso a paso.

Sin embargo, tomé cartas en el asunto para vigilar mi estado. Me miraba constantemente el interior de la boca con un espejo. Estaba muy agradecida por la localización del cáncer, ya que podía ver fácilmente lo que pasaba y darme cuenta enseguida de que algo no iba bien.

Mi segunda lesión invadió una capa más profunda de la mandíbula, por lo que mi cirujano decidió que debía someterme a radioterapia además de a cirugía. Acudí a las citas de radioterapia cinco días a la semana durante unas seis u ocho semanas. El proceso de irradiación me resultó incómodo. Para evitar que te muevas durante el tratamiento, te amoldan a la cara una máscara de malla fibrosa húmeda, que se seca formando una especie de escayola. También me pusieron en la boca un bloque de mordida, un pequeño dispositivo de plástico que suelen utilizar los dentistas para evitar que los dientes superiores e inferiores se toquen, para inmovilizarme la lengua, y tuve que hacer todo lo posible por no tener arcadas. La preparación para la radioterapia llevó más tiempo que la administración propiamente dicha, que sólo duró unos minutos.

Sin embargo, el equipo de radioterapia hizo un gran trabajo para tranquilizarme. Siempre que me sentía incómoda o empezaba a tener arcadas, intentaban que me sintiera más cómoda. Incluso cuando no podía hablar con el bloque de mordida en la boca y tenía que levantar la mano para pedir ayuda, seguían siendo extremadamente receptivos a mis necesidades.

A cualquiera que esté pasando por una experiencia similar a la mía, que se esfuerce al máximo por dar cada día un paso a la vez y dar prioridad al autocuidado.

Durante las primeras semanas me sentí bastante bien, pero con el tiempo empecé a desarrollar quemaduras por radiación en la piel alrededor de la boca que hacían que pareciera que estaba quemado por el sol. También perdí temporalmente el sentido del gusto. Podía percibir los alimentos ácidos, pero no los salados ni los dulces. La mayoría de las cosas que comía sabían a metal o a cartón. Producía una mucosidad espesa en la garganta y tenía dificultades para tragar. Al final de la radioterapia, me dolía mucho la garganta. Cada vez que tragaba, tenía la sensación de tener un nudo en la garganta.

Desde que terminé la radioterapia, me he recuperado bien y sigo acudiendo a las citas de seguimiento con el otorrinolaringólogo. Ahora, el seguro cubre mis exploraciones de vigilancia porque me diagnosticaron una segunda lesión cancerosa.

Es fundamental encontrar un equipo de apoyo que le guíe a lo largo del proceso oncológico, ya que se ocupará de su salud mental y física.

El apoyo de mi equipo asistencial me ayudó a superar el tratamiento paso a paso. Aunque a veces tenía que esperar un poco para una cita, cuando ésta llegaba, agradecía que los profesionales sanitarios me dedicaran todo su tiempo y energía. Nunca me sentí apurada y se tomaron el tiempo necesario para responder a todas mis preguntas. Encontrar un equipo asistencial que te apoye y te guíe a lo largo de tu viaje oncológico es crucial, ya que se ocupará de tu salud mental y física.

También abogo firmemente por aprender todo lo posible sobre el cáncer e intentar comprender siempre "cómo" y "por qué" suceden las cosas. En lugar de creer a pies juntillas lo que te dicen los médicos, puede ser muy útil informarse un poco antes de acudir a las citas, para poder colaborar más activamente con ellos en la elaboración del plan de tratamiento más adecuado para ti. Hoy en día hay muchos recursos disponibles en Internet, pero la información falsa puede propagarse con facilidad y no todas las fuentes son creíbles. Recomiendo encarecidamente utilizar recursos impresos revisados formalmente o recursos en línea de organizaciones acreditadas, como hospitales, universidades o agencias federales. 

...aprenda todo lo posible sobre su cáncer e intente comprender "cómo" y "por qué" suceden las cosas.

A menudo, hablar de enfermedades y tratamientos puede resultar intimidatorio, pero hoy en día hay muchos recursos que intentan explicar la información médica de forma fácilmente comprensible para el público en general. Además, no dude en ponerse en contacto con su médico o con un miembro de su equipo asistencial tanto durante las consultas como fuera de ellas para hacer preguntas. En última instancia, sus propios médicos son su mejor recurso, ya que son quienes mejor conocen su enfermedad y pueden ofrecerle respuestas más personalizadas.

Inicialmente había planeado retirarme de mi trabajo como tecnóloga del sueño y trasladarme a Carolina del Sur, pero decidí seguir trabajando en Nueva York para poder estar más cerca de donde recibo tratamiento y dar prioridad a mi salud. Trabajando como tecnóloga del sueño en una institución sanitaria, he sido testigo de primera mano de lo importante que es para los pacientes descansar adecuadamente. Incluso los que no tienen problemas de salud, muchos de nosotros no dormimos lo suficiente. 

En una cultura de ajetreo en la que a menudo damos prioridad al trabajo sobre el descanso, debemos recordar que el sueño es un proceso necesario para que nuestro cuerpo se cure. Mientras recibía tratamiento contra el cáncer, hubo muchos momentos, como durante la radioterapia, en los que no podía dormir bien debido a las molestias o el dolor. Sin embargo, seguí dando prioridad al descanso, que creo que fue crucial para recuperarme con éxito. A cualquiera que esté pasando por una experiencia similar a la mía, que haga todo lo posible por ir paso a paso y dar prioridad al cuidado personal.