El viaje de Elfie contra el cáncer
Lee sobre el viaje de Elfie con el cáncer de lengua y el poder del apoyo. Su lucha contra el cáncer nos enseña la importancia de la perseverancia y la fortaleza.
Elfie // 30 Stories Campaign™ // Sensibilización sobre el cáncer de boca
He tenido una llaga en la lengua izquierda durante más de cinco años. Nunca pensé que requiriera atención médica. Pronto, todo el lado izquierdo de la lengua se me puso en carne viva y se inflamó, como si alguien hubiera arrasado la superficie. Llegué al punto de masticar sólo con el lado derecho de la boca e ingerir sobre todo alimentos blandos y líquidos con pajita. Finalmente, mi pareja me convenció para que tomara medidas. Tras varias citas rutinarias con el dentista, le obligué a tratar mi dolor oral. Finalmente me recomendó que visitara a un otorrinolaringólogo. Este otorrinolaringólogo me hizo una biopsia de la lengua, se mostró muy preocupado por los resultados y me remitió a un cirujano otorrinolaringólogo.
Así empezó mi viaje con el cáncer de lengua, que se desarrolló durante la pandemia de COVID. Tuve muchas dificultades para concertar una cita con un otorrinolaringólogo. Cuando por fin lo conseguí, el cirujano me dijo que necesitaba una glosectomía total: ¡tenía que extirparme toda la lengua! Nunca antes había oído la palabra "glosectomía" ni sus implicaciones, y me asusté. Como quería una segunda opinión, busqué a otros cirujanos que me dijeron lo mismo. Parecía que estaba a punto de perder las dos cosas que más me gustaban en la vida: hablar y comer. Estaba aterrorizada.
Fui persistente en mi búsqueda. Finalmente, un otorrinolaringólogo sugirió que un aspecto de los resultados no encajaba del todo con la descripción clínica del cáncer. En lugar de pasar directamente a una intervención quirúrgica que me cambiaría la vida, me recomendó que acudiera a un especialista en mucosa oral. Así que me reuní con un especialista en mucosa oral que me informó de que tenía liquen plano oral, una enfermedad autoinmune crónica que me había puesto en riesgo de cáncer oral.
Que te examinen...
La detección precoz del cáncer puede aumentar las posibilidades de supervivencia y reducir el coste global del tratamiento. Realice una autoexploración, busque revisiones gratuitas cerca de usted o concierte una cita con su proveedor de atención sanitaria o su dentista de cabecera. No mucha gente sabe que su dentista está capacitado para buscar signos de cáncer en su boca.
Nada es demasiado tonto para planteárselo a su cirujano, especialista y personal médico. Hágalo cuanto antes. No espere.
Al final me sometí a una glosectomía parcial, ya que era la mejor opción para mí. Pensé que erradicando la parte ofensiva de la lengua me libraría del cáncer. Sin embargo, me di cuenta de que iba a ser una saga continua cuando el cáncer reapareció en marzo de 2021. Rápidamente volví a tener la lengua en carne viva. Después de visitar a seis cirujanos distintos ese año, me decidí por un otorrinolaringólogo en el que podía confiar. Me habló del tratamiento que pensaba seguir. En contra de su recomendación, prevaleció mi miedo a lo desconocido. Opté por no someterme a una segunda intervención quirúrgica en ese momento, explorando la quimioterapia y diferentes terapias antes de volver a la consulta de mi otorrinolaringólogo.
Más de 15 meses después, me di cuenta de que era imprescindible operarme. El nivel de dolor en la lengua y en la boca había aumentado exponencialmente. Se me practicó otra glosectomía parcial, además de una disección del cuello izquierdo para asegurarme de que todos mis ganglios linfáticos estaban limpios. Los dos meses de radiación que siguieron fueron extremadamente difíciles. Me costaba un esfuerzo inmenso hablar. La radiación parecía ser un "regalo" que no se acababa nunca. ¿Qué consecuencias tendría la radiación dentro de tres, cinco o siete años? ¿Cómo afectará a mi habla o a mi capacidad para tragar (disfasia)? ¿Continuará la sequedad crónica de boca y la falta de saliva (xerostomía)? ¿Cambiará mi capacidad para masticar y saborear alimentos de diferentes formas, tamaños y texturas? ¿A qué otras incógnitas me enfrentaré?
A cualquier otra persona que se enfrente a su propio viaje de cáncer de cabeza y cuello, le diría: mantente siempre alerta. Presten atención a todos los cambios bucales y a cualquier dolor o detalle bucal, de cabeza y cuello que pueda producirse. Nada es demasiado tonto para comentárselo a su cirujano, especialista y personal médico. Hágalo con prontitud. No espere. No permita que el miedo interfiera con la acción.
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Este proceso me está enseñando a comprometerme más profundamente con mi vida cotidiana.
Mi capacidad para comer y saborear está muy mermada y me cuesta mucho esfuerzo hablar con la claridad que lo hago. Soy una gran aficionada a la comida, así que la segunda operación, unida a la radiación, fue una experiencia adicional que cambió mi vida. Lo que más echo de menos son algunas de mis comidas reconfortantes, como una jugosa hamburguesa en un panecillo, el chocolate o los macarrones con queso. Echo de menos poder disfrutar de una bebida o saborear la deliciosa salsa de tomate de la comida italiana. El café es demasiado ácido para mi lengua. Ya no disfruto del sabor de la comida ni de las texturas como antes. Ahora evito comer mis comidas favoritas para conservar mis buenos recuerdos de ellas. Mi viaje está lleno de dolor, y no hay forma de evitarlo, enmascararlo o endulzarlo.
Agradezco el apoyo contra el cáncer que he recibido de amigos de todo el mundo, sin el cual no habría podido superar cada día. Estos amigos fueron una parte muy importante de mi proceso de curación. Todos me ayudaron de formas increíbles: correo postal, llamadas telefónicas, regalos, cartas. Su amabilidad y compasión fueron inestimables. Mi pareja, que ha sido mi apoyo incondicional, desempeñó y sigue desempeñando un papel indispensable al proporcionarme un apoyo crucial en cada etapa de mi viaje en curso. También he asistido a algunos grupos de apoyo. Sin embargo, en este momento, quiero tomarme un pequeño descanso de los grupos de apoyo contra el cáncer para encontrar más tiempo para conectar conmigo misma física y espiritualmente.
Después de todas mis experiencias, estoy mucho más presente en mi vida diaria. Soy planificadora por naturaleza y a menudo pienso varios pasos por delante, pero este proceso me está enseñando a estar más profundamente comprometida con mi vida día a día. En sentido figurado, me encuentro alcanzando y saboreando todos los frutos de mi vida en todo momento. Utilizo toda la energía y la resistencia que me permite mi nuevo cuerpo.
Cuando la gente se me acerca... puedo aprovechar la oportunidad para explicarles mi experiencia con el cáncer oral.
Solía enfadarme cuando la gente se me acercaba diciendo que entendían por lo que estaba pasando con mi diagnóstico de cáncer. Ni siquiera soportaba hablar de ello. Para contextualizar, me corté el pelo quebradizo durante la radioterapia. El "corte" continúa, al igual que las suposiciones de gente cualquiera sobre por qué llevo el pelo corto.
Ahora, cuando la gente se acerca a mí, puedo aprovechar la oportunidad para hablarles de mi experiencia con el cáncer oral y el cáncer de cabeza y cuello, así como conocer sus respectivas historias con el cáncer. Cada persona tiene una experiencia única con el cáncer que merece ser distinguida. El cáncer que yo experimenté, el cáncer oral, de cabeza y cuello, es marcadamente diferente del cáncer de mama o del cáncer de próstata.
Sé que he avanzado mucho. Puedo ser más abierta y vulnerable sobre mi historia de formas que antes no podía. Ahora puedo exponer mi historia en aras de la defensa y la educación.
A pesar de mi crecimiento, mi dolor continúa. Es profundo y amplio. Los sacrificios que me impusieron nunca fueron un medio para llegar a un fin, sino un proceso continuo. Esta es la parte más difícil de mi viaje por el cáncer. Sin embargo, recurro activamente a la gratitud. En los días difíciles me atengo a este mantra: una mente negativa nunca te dará una vida positiva.
¿Interesado en compartir su viaje por el cáncer?
Para alguien a quien le acaban de diagnosticar un cáncer, leer las historias de otros cuidadores y supervivientes puede servir de inspiración.
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