El viaje de Susan contra el cáncer
Lea el inspirador viaje de Susan a través del tratamiento del cáncer, la reconstrucción de la mandíbula y la recuperación. Aprenda valiosos consejos para navegar por la atención sanitaria con confianza.
30 historias en 30 días™ // Abril 2023
En 2005 noté un bulto en la garganta y fui a ver a un médico local. Tras reunirme con un oncólogo y someterme a una biopsia, me diagnosticaron un carcinoma de células escamosas en la lengua. Me hicieron una disección del cuello y empecé a recibir radioterapia.
Recibí 40 dosis diarias de radioterapia durante ocho semanas, que fueron increíblemente intensas. Aunque las sesiones individuales de radioterapia parecían cortas, a lo largo de ocho semanas los efectos acumulativos de la radiación me dejaron muy cansada. La radiación incluso pareció afectar ligeramente a mi audición. Terminé con éxito la radioterapia y el cáncer no reapareció, pero en 2009 me diagnosticaron osteomielitis (infección ósea) y me operaron de la boca.
Hace unos dos años, desarrollé una infección en la zona inferior de la mandíbula izquierda. Aunque me administraron antibióticos, la infección acabó provocándome una fractura mandibular y necrosis ósea, lo que requería una sustitución parcial de la mandíbula por un cirujano de cabeza y cuello. Hablé con un periodoncista que me remitió a expertos en reconstrucción mandibular de Nueva York. Ese cirujano me hizo una radiografía tridimensional, me enseñó la mandíbula rota y nos guió meticulosamente a mi familia y a mí por los pasos siguientes. A principios del año pasado me reconstruyeron la mandíbula con una parte del peroné.
...la lengua es simplemente un músculo, y que mientras siga ejercitándola enérgicamente, recuperaré la función de comer.
Después de la operación, noté que se me acumulaba mucha saliva en la boca. Afortunadamente, esta saliva no se acumulaba en la garganta. Sin embargo, los charcos de saliva que se acumulaban en la boca me dificultaban masticar y tragar los alimentos. Además, durante mi última operación, el cirujano tuvo que cortar uno de los nervios que inervaban el labio inferior y la lengua, por lo que no podía sentir mucho en esa zona.
Durante mi recuperación, trabajé con un equipo fantástico que me ayudó a recuperar el habla y la capacidad de tragar. Durante varios meses, el logopeda y el terapeuta de la deglución me guiaron a través de ejercicios para comer y beber. Todo el equipo me ha hecho responsable y me ha animado a seguir practicando estos ejercicios. Me han enseñado que la lengua es simplemente un músculo y que, mientras siga ejercitándola enérgicamente, recuperaré la función de comer. Por el momento, he avanzado mucho en la recuperación de la comodidad para utilizar la lengua.
Miro hacia atrás en mi tratamiento y puedo decir con confianza que he interactuado con el equipo más atento de profesionales de la salud que he conocido. Durante mi tratamiento, aprendí las tres cosas siguientes. En primer lugar, aprendí que soy un paciente para toda la vida. Una vez que empecé mi tratamiento, supe que podría seguir quedándome aquí y recibiendo tratamiento, si fuera necesario. En segundo lugar, aprendí que trabajaría con un equipo de médicos especializados en el tratamiento de pacientes que se recuperan de un cáncer oral y de radioterapia. Me sentí cómoda de inmediato. En tercer lugar, me enteré de que trabajaría no sólo con un equipo de médicos increíbles, sino también con un personal de apoyo excepcional que me ayudaría en mi recuperación.
Te recomiendo que seas muy proactiva y busques toda la ayuda que puedas.
A día de hoy, nunca me he sentido tan apoyada por el personal del hospital. En el hospital de Nueva York que frecuentaba, la disponibilidad de las enfermeras era realmente excepcional: estaban dispuestas a responder a todas mis preguntas. Escuchaban mis preguntas, se comunicaban con los médicos y me transmitían sus respuestas en el momento oportuno. Incluso durante los fines de semana, tomaba fotos de mi mandíbula para documentar el progreso de mi recuperación y las enviaba por correo electrónico a la oficina. Mi familia y yo recibíamos inmediatamente una llamada del personal médico para informarnos de que había progresado enormemente en mi curación. Esto habla de la amabilidad y generosidad de la atención que recibí constantemente a lo largo de mi viaje.
Animo a todas las personas que se estén recuperando de un cáncer a que se pongan siempre en contacto con las enfermeras y el personal de recepción. Simplemente envíenles un correo electrónico o llámenles si tienen alguna pregunta. Esto desempeñó un papel muy importante en mi recuperación. Recomiendo ser muy proactivo a la hora de buscar y obtener toda la ayuda posible. Mi familia y yo ahora nos sentimos seguros de saber cómo aprovechar al máximo el tiempo que pasamos con los médicos.
Creo firmemente que si la gente siente que se va a curar, si tiene esperanza, se cura mejor.
En cada cita, veníamos preparados con una lista exhaustiva de preguntas y los médicos con los que trabajamos respondieron a nuestras preguntas con la máxima atención y sensibilidad. Siempre tuvimos toda la atención de los médicos con los que hablamos, y no puedo agradecérselo lo suficiente. Recomiendo a cualquier paciente que venga siempre preparado porque es fácil ponerse nervioso durante una cita y olvidarse de hacer ciertas preguntas.
Hoy sigo en proceso de recuperación. Después de mi última operación me pusieron una sonda de alimentación, pero al cabo de un par de meses decidí que me la quitaran y me comprometí a comer sólo alimentos blandos. Además, hablar sigue siendo bastante difícil, sobre todo al final del día, cuando me siento más cansada de lo habitual. Sin embargo, con el apoyo accesible y amable del personal de recepción, las enfermeras, los logopedas y los médicos, me siento realmente segura después de cada cita de seguimiento. Aunque el viaje a Nueva York es incómodo, el personal médico con el que interactuamos hace que merezca la pena.
Para terminar, quiero animar a los pacientes a que se esfuercen siempre. Si sigues abogando por ti mismo para recibir el mejor tratamiento posible, con el tiempo conocerás a profesionales médicos increíbles que te ofrecerán el mejor apoyo y se adaptarán perfectamente a ti. Creo firmemente que si las personas sienten que van a curarse, si tienen esperanza, se curan mejor.
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Para alguien a quien le acaban de diagnosticar un cáncer, leer las historias de otros cuidadores y supervivientes puede servir de inspiración.
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