El viaje de José contra el cáncer

Jose // 30 Stories Campaign™ // Sensibilización sobre el cáncer de boca

En la primavera de 2022 recibí mi diagnóstico. Los médicos entraron en la habitación y supe que algo iba mal. No pensé que fuera cáncer, sino algún tipo de infección. Me mordí la lengua e incluso una semana después la herida no se cerraba. 

Fui al dentista, que me remitió a hacerme una biopsia. El médico que me hizo la biopsia me remitió a un otorrinolaringólogo. Era mi cumpleaños cuando me enteré de que tenía cáncer de lengua; recordaré ese cumpleaños para siempre.

La vida te lanza bolas curvas y tienes que golpearlas. No puedes quedarte ahí sentado.

La verdad es que las malas noticias ocurren y no puedes evitarlas. Hay que trabajar con ellas. A menudo digo que la vida te lanza bolas curvas y tienes que golpearlas. No puedes quedarte sentado. Independientemente de que creas que vas a hacer un strike o no, tienes que golpear la bola. No te rindas. 

No será fácil, te lo aseguro, pero al mismo tiempo el dolor te hace saber que estás vivo. Así es como yo lo veo. Pasé por mucho dolor, pero prefiero lidiar con esto que no estar ahí para mis hijos o mi esposa. Ese es el dolor con el que no sería capaz de lidiar. 

A finales de marzo me operaron. Me operaron tres veces en tres días. Primero me hicieron un injerto de piel de la pantorrilla izquierda para reconstruirme la lengua, pero no cuajó. Al día siguiente, mi cirujano reconstruyó el injerto para mejorar su función: quería asegurarse de que todos los vasos y nervios funcionaban correctamente. Volvió a fallar. Lo intentaron una tercera vez, esta vez con piel del brazo. La tercera vez fue la vencida.

Me di cuenta de que mi situación podría haberse torcido aún más. La gratitud que sentí al darme cuenta de esto me llevó...

Justo después de la operación, recuperé la energía muy rápidamente. Pero entonces llegó la radiación. Unas semanas más tarde empecé un régimen de radioterapia de seis semanas. Fui todos los días, de lunes a viernes, durante un total de 33 sesiones. Iba y volvía en coche todos los días, aunque no debía, pero por la gracia de Dios llegué y volví de una pieza. 

Durante la radioterapia, veía y hablaba con otros pacientes que estaban peor que yo, con cánceres más agresivos que el mío. Eso me hizo ver las cosas con perspectiva. Me di cuenta de que mi situación podría haber sido aún peor. La gratitud que sentí al darme cuenta de ello me acompañó durante el resto del tratamiento.

Al cabo de unas cuatro semanas de radiación, acabé en urgencias, donde me tuvieron ingresada unas tres noches. Tenía quemaduras graves por la radiación en la cavidad oral. No sé en qué grado clasificaron las quemaduras, pero en un momento dado no podía comer nada, ni siquiera beber agua.

Sentía como si una quemadura de sol me hubiera abrasado la boca o hubiera hecho gárgaras con ácido. Me ardía todo. El dolor era insoportable. Necesitaba desesperadamente agua fría para aliviar la sequedad de la boca por la radiación y también para enfriar la quemadura, pero a veces eso tampoco ayudaba. Mi nivel de energía también era bajo: me sentía increíblemente letárgica y cansada todo el tiempo. No quería hacer nada y no comía nada. Como resultado, no tenía energía.

Me recetaron analgésicos... [pero] no quería estar bajo los efectos de nada cerca de mis hijos.

Así que durante esas tres noches, el personal del hospital me dio lidocaína para adormecerme la boca y ayudarme a comer. Me dieron alimentos blandos como gelatina y pudding. También me dieron Ensure, que ya no soporto.

Tras mi estancia en el hospital, me recetaron analgésicos. Soy el tipo de persona a la que no le gusta tomar cosas, como la oxicodona. Me dan náuseas y me drogan. Tengo niños en casa y las pocas veces que tuve que tomar la medicación me sentí fatal. Así que, la verdad, me limité a soportar el dolor. 

Mi especialista en radiación me animó a volver para que pudiéramos terminar mi tratamiento. Me dijo "no pierdas más tiempo". De hecho, le sorprendió que no estuviera tomando los analgésicos tanto como debería. Pero para ser sincera, tengo una alta tolerancia al dolor, y en realidad no me estaban haciendo nada. Insistí en abstenerme de cualquier medicación innecesaria. 

Incluso me ofreció aumentar la dosis. Pero le dije que no quería. No quería arriesgarme a hacerme adicta a los medicamentos. Prefería lidiar con el dolor que tomar algo más fuerte. Al fin y al cabo, no quería estar bajo la influencia de nada cerca de mis hijos. 

Cuando terminé la radioterapia, tardé un par de meses en volver a la normalidad. Tenía las glándulas y la garganta muy secas a causa del tratamiento, por lo que por las noches me costaba conciliar el sueño. No sentía dolor. Simplemente me sentía muy inquieta y cansada todo el tiempo.

Antes no podía hablar... más de dos minutos sin beber un sorbo de agua, pero ahora puedo estar cinco, diez, incluso quince minutos.

Trabajar de noche también contribuía a mi agotamiento, ya que alteraba mi horario de sueño. Cuando volvía a casa del trabajo, durante el día no podía conciliar el sueño. Como consecuencia de intentar remediar mi intensa sequedad de boca, tenía que levantarme constantemente de beber agua para orinar, lo que también seguía interfiriendo en mi sueño. Fue sobre todo inquietud y agotamiento, no dolor, con lo que tuve que lidiar durante unos seis meses después de mi radiación. 

Lo intenté todo. Humedecí el aire de la habitación con humidificadores. Incluso probé pastillas y enjuagues bucales especiales para calmar la sequedad de mi boca. Nada me ayudó. Sólo conseguía unos minutos de alivio temporal. Pero después de esos seis meses, sentí que mi saliva volvía. Y cada vez que volvía para los seguimientos, mejoraba más y más. Antes, no podía hablar con nadie más de dos minutos sin beber un sorbo de agua, pero ahora puedo hacerlo durante cinco, diez e incluso quince minutos.

Comparado con cómo me sentí después de la radiación, me sentí bastante bien después de la operación. Ni siquiera necesité hacer fisioterapia después de la operación. Lo peor de todo fue la radioterapia, pero fue un periodo de tiempo muy corto. En realidad no fue tanto tiempo, y justo después empecé a sentirme yo misma otra vez.

Seguí intentando recuperar mi peso. Obviamente, no podía comer muchas de las cosas que solía comer. La sal era intensa. Ketchup era intenso. Todo era intenso.

...tardo mucho más en terminar mis comidas... Tengo que dar bocados más pequeños, mastico más conscientemente. Quiero asegurarme de no morderme la lengua...

Sólo podía comer comida insípida todo el tiempo. Y eran sólo cosas sanas como ensaladas sin aderezo. Quizá con un poco de aceite para ayudarme a asimilarlo, debido a la sequedad de mi boca. Diría que la sequedad bucal es algo que me sigue afectando por la radiación. Pero todo lo demás, como mi fuerza, está de vuelta. Voy al gimnasio, como más, aunque no como picante como me gustaría. 

Aunque tardo mucho más en terminar las comidas, porque tengo que dar bocados más pequeños, mastico más conscientemente. Quiero asegurarme de no morderme la lengua, ya que mi movilidad lingual no es la misma que antes. De vez en cuando me muerdo la lengua o el labio, pero sé que es porque mi lengua ya no es 100% como antes.

Comprendí que después del tratamiento tendría que cambiar mi estilo de vida, pero sabía que aprendería a sobrellevarlo. En cuanto a la sequedad de boca, no puedo cambiarlo. Perdí peso porque la operación y la radiación me dificultaban la alimentación. Decidí mantener mi peso bajo, porque ahora estoy en mi peso ideal. Pero, en general, he hecho ajustes para mantener mi estilo de vida igual que antes. No podía dejar que los cambios provocados por el cáncer me desanimaran. En general, me estoy haciendo más fuerte y me va muy bien.

Toda mi experiencia con el cáncer me ha llenado de humildad. En mis citas, sobre todo durante la radioterapia, me encontraba con una gran variedad de personas, e incluso veía a niños que esperaban a ser radiados. Eso me hizo darme cuenta de lo indiscriminadamente que golpea el cáncer.

El viaje con el cáncer puede ponerse feo... pero hay que seguir empujando.

A veces piensas que el cáncer es un acto de Dios. Tal vez te está castigando por algo que hiciste en el pasado. Pero ese no puede ser el caso porque le ocurre a bebés inocentes. Eso me hizo sentir más humilde que nada, no porque yo tuviera cáncer, sino porque ahora sé que el cáncer es un acto de Dios. puede le ocurra a cualquiera. 

En este momento del tratamiento, voy al médico cada seis meses. No tengo ningún síntoma activo de la radiación ni de la operación. El equipo médico me da muchos comentarios positivos: "tienes buen aspecto, sigue haciendo lo que estás haciendo porque lo que estás haciendo, obviamente, está funcionando". Sus palabras me dan esperanzas de que estoy mejorando. Cuando me hacen los escáneres y los médicos los miran y dicen "todo está muy bien", me dan otros seis meses; así es básicamente como lo veo yo. 

Con suerte, si mi próxima revisión va bien, lo alargarán a revisiones anuales y durante tres años más a partir de entonces, habré terminado. El viaje con el cáncer puede ser malo, no voy a decir que no lo será, pero tienes que seguir empujando. No puedes rendirte.