El viaje de Marisa contra el cáncer

Marisa // 30 Stories Campaign™ // Sensibilización sobre el cáncer de boca

En septiembre de 2023, celebramos nuestro 39 aniversario en Cape May, Nueva Jersey. Nos dirigimos a la costa para relajarnos totalmente, ya que las multitudes del verano se habían marchado. Hemos hecho esto desde que nuestros hijos fueron a la universidad. Allí, Gene me contó que se había mordido la lengua mientras dormía. Empezó a enjuagarse con agua salada y, aunque le aliviaba un poco, no se curaba. 

Afortunadamente, en menos de una semana nos tocaban nuestras revisiones anuales. Nuestro médico le sugirió a Gene que se hiciera una biopsia, ya que le dolía la lengua desde hacía más de dos semanas. Así que Gene se sometió a la biopsia. Durante el tiempo que tardaron en darme los resultados, yo estaba convencida de que darían negativo, ya que la llaga parecía haberse curado. 

Pueden imaginarse nuestra conmoción cuando recibió la llamada. Era el 23 de octubre de 2023, el día en que nos quitaron la alfombra de debajo de los pies. Le diagnosticaron un carcinoma escamoso invasivo. ¿Cómo es posible? Gene no fuma ni bebe, ¡y hace ejercicio todos los días!

Cuando uno se encuentra en una situación así, tiene la sensación de que el tiempo apremia, y así es.

Inmediatamente empecé a buscar especialistas y a concertar citas. Había concertado visitas con tres especialistas distintos para la semana siguiente. Cuando te encuentras en una situación así, sientes que el tiempo apremia, y así es. 

Lo siguiente que hay que hacer es intentar aprender todo lo posible sobre la enfermedad y el tratamiento. Esto es absolutamente necesario, ya que querrás hacerles tantas preguntas como sea posible. Hay mucha información buena si acudes a fuentes fiables. A lo largo de los años, nuestra familia ha gozado de buena salud. Así que este diagnóstico surgió de la nada y prepararnos para él fue todo un reto. 

Sugeriría a cualquiera que se encuentre en esta misma situación que programe inmediatamente varias consultas y citas y haga un seguimiento con todo el mundo. Asegúrese de enviar y recibir las diapositivas, o de que el disco del escáner PET esté listo para ser recogido. Mientras está en estado de shock y tratando de aceptar su diagnóstico, es importante tomar un respiro y tomar el control siempre que pueda. Recuerde que puede hacer preguntas, tomar notas y hacer más preguntas hasta que se sienta seguro de su estrategia de tratamiento.

El cirujano de Gene fue compasivo y se tomó el tiempo necesario para explicarlo todo. Apreciamos su actitud conservadora y el hecho de que no hiciera nada radical a menos que fuera necesario. Después de que nos lo explicara todo, recuerdo claramente que tanto Gene como yo respiramos hondo y al mismo tiempo soltamos un suspiro de alivio. A pesar de saber que era él quien debía realizar la operación, seguíamos queriendo reunirnos con los demás especialistas. A medida que íbamos conociendo más información, solicitamos otra consulta, ya que teníamos más preguntas.

La comida es medicina. Realmente creo que ayudó en el proceso de curación de Gene.

Ese fin de semana nos visitaron todos nuestros hijos y hablamos de todo: la operación, los tres médicos que conocimos y sus enfoques. Fue un momento muy especial, en el que sólo recibimos cariño y apoyo. Al final del fin de semana, nos sentíamos seguros de nuestra decisión y creíamos que podíamos mantener la actitud positiva que necesitaríamos en el futuro. Nos sentimos muy afortunados de tener unos hijos tan cariñosos, atentos y solidarios.

La operación fue a mediados de noviembre y Gene tuvo que quedarse a dormir. Me quedé a pasar la noche con él. Le agradezco haber estado allí porque realmente necesitaba mucha ayuda durante la noche. Y tenerme allí le hizo sentir más cómodo. A Gene le practicaron una glosectomía parcial y, debido al tamaño del tumor, también le hicieron una disección radical del cuello. 

Aunque todos los ganglios linfáticos dieron negativo, se recomendó la radioterapia debido al tipo de cáncer. Durante las siguientes 6 semanas, Gene se sometería a 30 sesiones de radiación. Como necesitaba tanto tratamiento, sabía que tenía que alimentarlo lo mejor posible. 

Mi objetivo era ayudarle a recuperarse y prepararle para la radioterapia. Sin embargo, después de la operación no podía masticar. Trabajé con el nutricionista para saber cuántas proteínas y calorías necesitaba y lo utilicé como guía. Así que decidí preparar mis propios batidos nutricionales y comidas completas en puré para ayudar a Gene a curarse mientras se recuperaba de la operación.

Mantenerse positivo y perseverar puede ser difícil en estos momentos.

Empezó la radioterapia el día después de Navidad. Las dos primeras semanas no fueron malas. Los efectos secundarios aumentaron con el tiempo y fueron peores después de la última sesión de radiación, a medida que se acumulaban los efectos. Gene es un soldado. Comía todo lo que le daba y se mantenía hidratado. Gene hizo los ejercicios que le recomendó el logopeda. Se enjuagaba la boca cada hora para mantenerla húmeda e hidratada. Todas las mañanas también hacía ejercicio dando un paseo de tres kilómetros y seguía trabajando desde casa. 

Me vi obligada a poner alarmas en mi teléfono para no perderme los enjuagues, el ejercicio y las medicinas. Parecía que mi teléfono estaba sonando todo el día. Pero la perseverancia para hacer estas cosas y mantener una actitud positiva fue fundamental para salir adelante.

A medida que pasaban las semanas, la situación se volvía más difícil para los dos. Gene se tomó 2 semanas sin trabajar. No podía saborear nada, pero algunos alimentos le producían ardor. Los síntomas cambiaban constantemente.

Recurrí al nutricionista y a mis propias investigaciones para seguir adaptando su alimentación. Investigué todo lo que pude sobre el contenido nutricional de los distintos alimentos. Por ejemplo, investigué qué alimentos podían reforzar el sistema inmunitario y cuáles eran antioxidantes. Hice todo lo que pude para intentar proporcionarle la mejor alimentación. Aunque fue un reto, era evidente lo mucho que este enfoque ayudó a su recuperación y permitió a Gene seguir adelante. Su peso sólo bajó 5 kilos durante todo el proceso. Creo firmemente en la importancia de la nutrición: la comida es medicina. Creo sinceramente que ayudó en el proceso de curación de Gene.

Ser cuidador es un trabajo a tiempo completo y emocionalmente pasa factura.

Recordar este viaje ha sido todo un reto. Sigue formando parte de nuestras vidas y, sin embargo, parece que fue hace tanto tiempo. Gene sigue lidiando con los efectos de la radiación y la cirugía. Aunque las llagas han desaparecido, está recuperando poco a poco el sentido del gusto y ahora mastica todas las comidas. Vivirá con algunos efectos secundarios de la cirugía y la radiación durante el resto de su vida. A pesar de ello, es muy disciplinado y seguirá trabajando para curarse. Y yo seguiré proporcionándole apoyo y alimento. Mantenerse positivo y perseverar puede ser difícil en estos momentos. A medida que pasa el tiempo y continúa la curación, se hace más fácil.

Cuando aparece el cáncer, se produce un estado inicial de shock. Tendrás que enfrentarte a tus sentimientos y atender tus necesidades emocionales y físicas para poder superar el tratamiento. Tuve que aparcar mis emociones para poder ocuparme de las tareas necesarias para ayudar a Gene con el tratamiento. Esto implicaba programar y hacer un seguimiento de los análisis, procedimientos e informes; comprar humidificadores, lociones, productos para el cuidado dental y recetas; proporcionar alimentos, conducir hacia y desde los tratamientos, proporcionar apoyo emocional. Sinceramente, la lista es interminable. 

No puedo imaginarme a nadie pasando por algo así sin apoyo. Ser cuidador es un trabajo a tiempo completo y emocionalmente pasa factura. Sin embargo, cuando el paciente muestra signos de progreso, es una bendición saber que has podido ayudarle. Nunca me sentí desamparada. Y creo que eso se debe a mi decisión de tomar el control siempre y cuando sea posible. 

Creo en Dios y sé que nos ha guiado en la dirección correcta en todo momento. Mis días empiezan con una oración en la que doy gracias a Dios por un día más. Pido que me guíe y me dé fuerzas para pasar el día y hacer lo que pueda para ayudar a mi marido a recuperar la salud. Dios ha respondido a mis oraciones.