El viaje de Eugene contra el cáncer

Eugene // 30 Stories Campaign™ // Sensibilización sobre el cáncer de boca

En el verano de 2023, noté que tenía una llaga en la parte inferior de la lengua. Pensé que me la había mordido mientras dormía. Durante las semanas siguientes, la llaga no desapareció y empezó a dolerme. Decidí esperar unas semanas para investigar la llaga durante mi revisión médica anual. 

En el momento de mi revisión, la úlcera había persistido durante unos dos meses. Mi médico de cabecera me recomendó que consultara a un otorrinolaringólogo, cosa que hice unas dos semanas después. Para entonces, empezaba a preocuparme que la llaga de la lengua pudiera ser algo más que el resultado de una mordedura. Sin embargo, incluso con esa idea en la cabeza, me quedé de piedra cuando la otorrinolaringóloga me dijo que quería hacerme una biopsia. Mi mujer, Marisa, estaba convencida de que no era nada porque parecía estar curándose. Cuando recibimos la llamada, mi mujer se quedó de piedra, pero yo no, porque sentía el dolor. Tenía un carcinoma de células escamosas.

Comenzó el proceso de búsqueda de un especialista. Marisa había investigado un poco y concertado las citas. Al final del día, ya teníamos citas con tres especialistas diferentes para las dos semanas siguientes. En aquel momento, este proceso de elección de un cirujano parecía durar meses, aunque sólo fueron dos semanas. Me sentí impotente y vulnerable durante todo ese tiempo, desde la biopsia hasta la segunda visita con el especialista que elegí como cirujano.

La importancia de que mi mujer y mis hijos estuvieran presentes en el proceso de toma de decisiones nos unió mucho más.

Después de reunirme con los tres especialistas, fue todo un reto saber qué camino tomar. La amplitud y profundidad de la información que tenía que digerir, además del propio diagnóstico, era abrumadora. Mi mujer, yo y nuestros tres hijos adultos nos tomamos un fin de semana entero para procesarlo todo y llegamos a la conclusión de que necesitábamos visitas de seguimiento.

Tras nuestro fin de semana de "empollar", acudimos a la segunda visita con lo que parecía una larga lista de preguntas. La primera visita fue con el especialista con el que inicialmente nos sentimos en confianza. Fue paciente y respondió a cada una de nuestras preguntas, proporcionándonos a mi mujer, a mí y a nuestros hijos una perspectiva muy positiva. Nos explicó a qué nos enfrentábamos y qué podíamos esperar en las semanas y meses venideros. Fue después de tener esta perspectiva cuando me sentí con fuerzas para afrontar las cosas. Acabamos cancelando las visitas de seguimiento con los otros cirujanos, y nunca me he arrepentido de esa decisión.

Me sometí a una glosectomía parcial y a una disección radical del cuello... el mayor reto surgió durante la tercera semana... de tratamiento.

Durante ese tiempo, me di cuenta de la importancia de contar con mi mujer y mis hijos en el proceso de toma de decisiones. Me ofrecieron una gran aportación y perspectiva. Pasar por esto juntos nos unió mucho más, como si eso fuera posible.

Me operaron dos semanas después. Me practicaron una glosectomía parcial y una disección radical del cuello que incluyó la extirpación de parte de la lengua y de los ganglios linfáticos del cuello, respectivamente. Todos los ganglios linfáticos que me extirparon dieron negativo. Sin embargo, el tipo de tumor justificaba la radiación. Mi cirujano me recomendó que me quedara una noche, y Marisa se quedó conmigo. Agradecí que mi mujer me ayudara a pasar la noche.

El tratamiento de radiación comenzó seis semanas después. El mayor reto surgió durante la tercera semana de mis seis semanas de tratamiento. Para entonces, ya era dolorosamente consciente de que los efectos del tratamiento son acumulativos. Mi lengua y mi boca ya estaban cubiertas de llagas muy dolorosas. El día 12 de tratamiento, con 18 más por delante, me di cuenta de que la intensidad de mi calvario probablemente aumentaría, y empecé a preguntarme si sería capaz de llegar hasta el final.

...[Mi mujer] ideó una dieta increíble de batidos y purés supersanos... Trabajó incansablemente para proporcionarme todo lo que necesitaba...

Afortunadamente, la medicación prescrita por mi oncólogo radioterapeuta me ayudó a controlar el dolor. Marisa ideó una dieta increíble de batidos y purés supersanos para mí. Programó meticulosamente alarmas para enjuagues salinos, ejercicios bucales y medicación. Controlando mi ingesta de agua y mi consumo de calorías y proteínas, ajustó mi dieta de forma continua y constante en función de mi respuesta. Marisa también se aseguró de que el aire de nuestras habitaciones estuviera humidificado y de que tuviera todo lo necesario para la higiene bucal después de cada comida. Trabajó incansablemente para proporcionarme todo lo que necesitaba para ayudarme en mi recuperación.

La combinación del tratamiento médico y los cuidados de Marisa me dieron fuerzas para seguir adelante. La última semana de tratamiento fue un verdadero reto, pero conseguí "tocar la campana" con mi mujer y mi hija mayor a mi lado. Fue una gran sensación haberlo conseguido. 

Las dos semanas siguientes fueron probablemente las peores, los efectos de la radiación estaban en su punto álgido. Con el aliento y el apoyo constantes de mi mujer y mis hijos, encontré fuerzas para salir adelante. 

Afronto cada día con una actitud positiva y espero tener una larga vida con mi mujer, mis hijos y mis nietos.

He sido bendecido con una esposa increíble. Marisa es mi amiga, mi compañera y mi cuidadora. Escucha a tus cuidadores, sigue sus consejos y orientaciones. Hacía ver que lo tenía todo controlado, desde seguir haciendo ejercicio hasta ir a trabajar. Sin embargo, por dentro era una historia muy diferente. 

Estoy convencida de algunas cosas clave que me ayudaron a curarme de los efectos de la radiación. En primer lugar, seguí una dieta muy sana (aunque fuera en forma de batidos y purés). También me hice enjuagues para curar las llagas de la boca. Además, me mantuve correctamente hidratada y realicé los ejercicios bucales recomendados.

En el día a día, hice algunas cosas que me ayudaron a sobrellevar lo peor de mis tratamientos de radiación. Empecé cada uno de esos días con las escrituras, leí otra información para adquirir conocimientos y pasé una hora en el gimnasio. Aunque mis entrenamientos ya no eran tan exigentes como antes, sudar un poco me proporcionaba un desahogo y cierta normalidad. A partir de ese momento, seguí exactamente la misma rutina para prepararme para el tratamiento.

El cáncer me dejó muy claro que tenía que identificar mis prioridades y planificar mi vida en torno a ellas.

Cuando me preguntan por los cambios que el cáncer introdujo en mi vida, mi perspectiva y mis prioridades, lo comparo con un puñetazo en la mandíbula. El cáncer dejó muy claro que tenía que identificar mis prioridades y planificar mi vida en torno a ellas. En mi caso, eso significaba dar prioridad a mi mujer, mis hijos y mis nietos.

Nuestra familia siempre ha estado muy unida. Sin embargo, debo admitir que, antes de que me diagnosticaran cáncer, era más fácil dejar que el trabajo, el mantenimiento de la casa y otras tareas mundanas consumieran más tiempo del que merecían. A menudo pensamos que tenemos toda la vida para hacerlo todo. Ahora, aunque mi vida sigue requiriendo que me ocupe de estas responsabilidades, mi nueva perspectiva ha modificado mis prioridades. Ahora sé que estas tareas se abordarán a su debido tiempo, después de haber dedicado todo el tiempo posible a estar con mi familia y apreciar el amor que nos profesamos.

Por extraño que parezca, me siento muy agradecida por los cambios que esta enfermedad ha traído a mi vida. La claridad que tengo sobre las cosas que valoro me ha aportado una perspectiva totalmente nueva. Sin duda, mi familia ha marcado la diferencia en este viaje. Estoy seguro de que sin ellos, especialmente Marisa, estaría perdido.

Mi mujer se ocupó de todo: de las citas, de hablar con los médicos y, lo que es más importante, creó un entorno propicio para mi curación. Cuando empecé a curarme, ella me recordaba dónde estaba y cuánto había mejorado. Es muy importante reconocer los logros, aunque parezcan pequeños y el camino que queda por recorrer parezca muy largo.

Aunque el pensamiento de la recurrencia persiste en el fondo de mi mente... me niego a vivir con miedo.

Estoy muy agradecida por el amor de mi familia; no puedo imaginarme este viaje sin ellos. Los cuidados que he recibido, el amor y el apoyo de mi familia y mi fe en Dios me han sacado adelante. Me siento muy bendecida. Agradezco la ayuda de mis equipos médicos y de mi mujer. Con sus cuidados, he superado dos grandes obstáculos en mi camino contra el cáncer: la cirugía y la radioterapia.

Han pasado menos de 6 meses desde mi diagnóstico y menos de 3 meses desde mi última radioterapia. Sigo curándome. He recuperado el sentido del gusto, aunque todavía no tengo vello facial. Aún experimento los efectos adversos de la radiación y la cirugía, algunos efectos secundarios desaparecerán con el tiempo y otros, como el linfedema, permanecerán conmigo el resto de mi vida.

A pesar de todo, me siento mejor físicamente de lo que me he sentido en mucho tiempo gracias a los cambios en mi dieta, sueño y actitud. Soy optimista y creo que mi curación emocional alcanzará a la física. Aunque la idea de una recidiva persiste en mi mente en este momento, me niego a vivir con miedo. Afronto cada día con una actitud positiva y espero tener una larga vida con mi mujer, mis hijos y mis nietos. Esta experiencia me ha dejado claro qué es lo más importante en mi vida.