El viaje de Susan contra el cáncer

Susan // 30 Stories Campaign™ // Sensibilización sobre el cáncer de boca

En mayo de 2020, justo en el corazón de la pandemia, me encontré ante un viaje inesperado: Recibí un diagnóstico de cáncer oral. Acudía al dentista cada 4-6 semanas, pero en una de mis visitas sentí molestias en la encía izquierda. Mi dentista me hizo una biopsia con cepillo que inicialmente dio negativo. Me sentí aliviada de que esta zona no mostrara cáncer. Sin embargo, durante algún tiempo, el dolor y las molestias continuaron en esa zona de mi mejilla. Esto me impulsó a ser mi propio defensor e investigador para tratar de aprender más. Encontré a un otorrinolaringólogo local especializado en la boca que confirmó mis peores temores. Tenía cáncer.

Afortunadamente, lo detectamos pronto y, a las cuatro semanas del diagnóstico, me sometí a la primera intervención quirúrgica. La intervención consistió en una resección bucal izquierda para extirpar la sección cancerosa de la cara interna de la mejilla y una mandibulectomía marginal para extirpar parte del hueso de la mandíbula.

El miedo a una recidiva me persigue... Vivimos tres meses seguidos, preguntándonos qué mostrará el siguiente escáner.

Tras la operación, mis médicos debatieron los siguientes pasos del tratamiento. Enviaron mi caso a la junta de tumores, un grupo de médicos de diversas especialidades. Estaban divididos sobre si continuar con la radiación. Finalmente, optamos por un enfoque conservador. Sin embargo, ocho semanas después, encontraron pruebas de que la enfermedad seguía presente. Como resultado, tuvieron que abordar mi situación de forma más agresiva. Me hicieron una mandibulectomía izquierda, extirpación de la mandíbula izquierda, y un colgajo libre de peroné, tomando hueso de la pierna para reconstruir la mandíbula.

Además de estos esfuerzos, mi equipo médico me recomendó que siguiera con una combinación de procedimientos médicos avanzados. Se trataba de quimioterapia complementaria (un tipo de tratamiento contra el cáncer que utiliza medicamentos), radioterapia (que utiliza ondas de alta energía para atacar las células cancerosas) e inmunoterapia (que refuerza las defensas naturales del organismo para combatir el cáncer). Entre ellos, una dosis elevada de cisplatino, un potente medicamento quimioterapéutico conocido por su eficacia contra el cáncer, junto con 33 sesiones distintas de radioterapia. Cada uno de estos tratamientos, cuyo objetivo era combatir el cáncer, tenía sus propios efectos secundarios, que afectaban a mi cuerpo de diversas maneras.

Además, debido a la radiación adjunta, tuve que someterme a una segunda mandibulectomía en el lado derecho debido a la osteonecrosis, un efecto secundario del tratamiento de radiación. Como quería pasar más tiempo con mi familia antes de otra operación, la retrasé. Sin embargo, mis médicos insistieron en la urgencia a medida que empeoraba el estado de mi mandíbula derecha. El hardware defectuoso de mi lado izquierdo había dejado al descubierto y comprometido la primera mandibulectomía.

Hay que aprovechar al máximo cada momento, con cáncer o sin él. El tiempo es muy corto para todos nosotros.

En la actualidad, mi equipo médico vigila de cerca mi estado cada tres meses. El miedo a una recidiva me persigue, incluso en mi última visita. Afortunadamente, un PET sospechoso dio negativo, pero puso a prueba mi fortaleza.

Casi cuatro años después de mi diagnóstico inicial de cáncer, la amenaza de recidiva nunca nos abandona. Vivimos en un estado de "ansiedad por el escáner", siempre preguntándonos qué revelará el próximo escáner y si podré soportar otro procedimiento. Vivimos tres meses seguidos preguntándonos qué revelará el siguiente escáner. ¿Será positivo? ¿Qué supondrá la siguiente intervención? Me pregunto: "¿puedo soportar esto?"

A diferencia de lo que vemos en la televisión y en las películas, nunca he preguntado a ningún médico cuál es mi esperanza de vida. No creía que tener esa conversación fuera a beneficiar mi objetivo de vivir lo mejor que pueda día a día. He sentido que esta incertidumbre revelaba poco a poco un resquicio de esperanza. Me motiva a apreciar cada momento.

Hay que aprovechar al máximo cada momento, con cáncer o sin él. Tienes que arañar y agarrarte a cualquier cosa que se parezca a la normalidad. Tu nueva normalidad. El tiempo es muy corto para todos nosotros. Por eso he interiorizado la idea de vivir cada momento al máximo.

Los grupos de apoyo ofrecen un entorno increíble para encontrar consejos de calidad y una visión personal.

Para cualquiera que comience este viaje, mantened el sentido del humor: es crucial. La risa me ayuda a disipar el dolor, el miedo y la tristeza. Mi marido y yo utilizamos a menudo el humor negro como forma de catarsis, bromeando sobre estar atrapados en un edificio en llamas, por ejemplo. Aunque puede que este tipo de humor no sea del gusto de todo el mundo, nos proporciona una forma de afrontar nuestra situación con un poco de ligereza y alegría. Es muy parecido a la cita de Carrie Fisher: "Si mi vida no fuera divertida sería simplemente verdad, y eso es inaceptable".

Le aconsejo que no se sumerja demasiado en "Doctor Google". En su lugar, espere a comentar con su médico los resultados de un análisis de laboratorio o de imagen; a mí me ha resultado muy beneficioso. Conectar con otras personas a través de grupos de apoyo en línea también ha ayudado, aunque es importante abordar estas interacciones con una mentalidad positiva. Los grupos de apoyo ofrecen un entorno increíble para encontrar consejos de calidad y perspectivas personales.

Mi marido, Matthew, y yo... Cuando uno de nosotros se siente mal, el otro siempre está ahí para levantarnos.

Por último, le sugiero que pida a su médico que le recomiende recursos de salud mental. Es fácil pasar esto por alto. Por lo tanto, realmente hago hincapié en que busque un profesional que pueda centrarse en su salud mental para que pueda continuar el tratamiento en una dirección positiva.

A lo largo de este viaje, mi marido y mi familia han sido mi faro de esperanza. Mi marido, Matthew, y yo nos complementamos a la perfección. Cuando uno de nosotros se siente mal, el otro siempre está ahí para levantarnos. Recuerdo que durante los tratamientos de radioterapia esperaba poder ver a mis hijos graduarse, a mi hija cumplir 30 años o a mi hija mediana obtener un máster en Inglaterra. Celebrar sus graduaciones y el cumpleaños de mi hijo mayor fue un momento culminante para nosotros. En julio, viajaremos para ver a nuestra hija mediana aceptar su título de la Universidad de Manchester, todo un testimonio de la motivación que siguen proporcionándome.

El apoyo de mi familia fue crucial para seguir adelante. La increíble resistencia de mis hijos me llena de orgullo, pero también me rompe el corazón y me hace sentir culpable. Nunca tuve la intención de exponerlos al daño, pero he aprendido la importancia de concederse a uno mismo la gracia en estos momentos. A pesar de la culpa que siento por el estrés y la tristeza que mi enfermedad haya podido causar a mi familia, mi marido me asegura especialmente que mi presencia aporta una inmensa alegría a sus vidas.

Recuerdo a mi marido actuando hábilmente como si yo fuera dura de oído ante el personal de seguridad y las enfermeras. Esta treta le permitió acompañarme a los tratamientos hospitalarios, saltándose hábilmente los estrictos protocolos COVID del hospital que, de otro modo, hacían que la experiencia fuera aislante.

Esta experiencia ha unido más a nuestra familia, especialmente la relación con mi marido.

Matthew me llevaba a las sesiones de quimioterapia y radioterapia sin salir del aparcamiento en las cinco horas que duraban, a pesar de que nuestra casa estaba a unos 15 minutos. Ha sido una fuente constante de apoyo, desde asistir a las citas hasta proporcionarme consuelo emocional.

Pasar tiempo con mi familia me ha proporcionado una inmensa alegría y felicidad. Viajar juntos en Año Nuevo fue un momento culminante (véase la foto de abajo). Crear recuerdos y pasar tiempo con ellos es lo que más aprecio. Matthew suele decir: "Cada mañana me despierto antes que mi mujer, y mi mayor alegría es verla, compartir un café y darle un abrazo". Esta experiencia ha unido más a nuestra familia, especialmente la relación con mi marido.

Mi marido ha sido mi apoyo incondicional y se ha asegurado de que nunca me sintiera sola, acompañándome a todas las citas con el médico y a todos los tratamientos. Ha compaginado su carrera con la de cuidador y trabaja sobre todo para mantener a nuestra familia. Afortunadamente, tiene un jefe comprensivo que le permite dar prioridad a mis tratamientos.

Nos tomamos la vida día a día... centrándonos en el momento presente.

Para él, la familia es lo primero, y subraya que el amor debe prevalecer sobre los retos. A raíz de esta experiencia, se ha planteado cambiar de profesión para convertirse en enfermero oncológico. Nuestra vida juntos es una montaña rusa de experiencias momento a momento, en la que encontramos alegría en la familia, la gente que nos rodea y la vida que vivimos juntos. "No hay mayor honor que cuidar de un ser querido", dice, ofreciendo calma y apoyo tanto en los días buenos como en los malos.

Nos tomamos la vida día a día, hora a hora, centrándonos en el momento presente. A pesar de la incertidumbre que se ha convertido en nuestra nueva normalidad, adaptarnos día a día nos permite encontrar la alegría e incluso "bailar en el bosque."